(1)Määrusega kehtestatakse tingimused riigieelarve toetusprogrammi „Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud harvikhaiguse ravi toetamine” (edaspidi taotlusvoor) rahaliste vahendite saamiseks ning saadud vahendite kasutamiseks.
(2)Määruses reguleerimata küsimustele kohaldatakse haldusmenetluse seadust.
(3)Määruse rakendamise eest vastutab Riigi Tugiteenuste Keskus.
Käesolevas määruses kasutatakse termineid järgmises tähenduses: 1) harvikhaigus – haigus, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st ehk ühel isikul 2000 kohta; 2) harvikravim – harvikhaiguse diagnoosimiseks, ennetamiseks või raviks kasutatav ravim, mida ravikindlustuse eelarvest ei hüvitata; 3) laps – kuni 19-aastane ravikindlustuse seaduse mõistes kindlustatud isik.
(1)Toetuse andmise eesmärk on tagada harvikhaigusega laste ravi ja lapseeas alanud harvikhaiguse ravi parem kättesaadavus ravikindlustusest hüvitamisele mittekuuluvate harvikravimite, tervishoiuteenuste ja toetavate teenuste kulude ning raviga seotud perede omaosaluse kulude toetamise kaudu.
(2)Toetuse andmise tulemusena on toetus jõudnud harvikhaigusega lapsele või inimesele, kelle harvikhaiguse ravi algas lapseeas, ja nende perele või tervishoiuteenuse või toetava teenuse osutajale lõikes 1 kirjeldatud eesmärgi saavutamiseks.
Toetust antakse toetuse taotlemise aasta 1. jaanuarist 31. detsembrini (edaspidi toetusperiood) tekkinud järgmiste toetusest rahastatavate tegevuste kulude katteks: 1) harvikravim harvikhaigusega lapse ravi, selle alustamisel ja jätkamisel, ning lapseeas alanud ravi jätkamisel; 2) lapse ja lapseeas alanud harvikhaiguse raviga kaasnev tervishoiuteenus, mida ravikindlustuse eelarvest ei rahastata või ei rahastata harvikhaiguse raviks vajalikus mahus; 3) lapse ja lapseeas alanud harvikhaiguse raviprotsessis vajalik toetav teenus; 4) harvikhaigusega lapse pere omaosaluse kulu seoses ravimi, ravi- ja eritoidu ning abivahendi soetamisega, mille hüvitamise või toetamise kohustust ei ole riigil või kohalikul omavalitsusel, ning transpordiga ravile sõidul Eesti siseselt või välismaale ja tagasi.
(1)Taotlejaks võib olla Eestis registreeritud mittetulundusühing või sihtasutus.
(2)Taotleja peab vastama järgmistele nõuetele: 1) tema põhikirjalised eesmärgid on kooskõlas §-dega 3 ja 4; 2) tema tegevuste kaudu on vähemalt alates 2023. aasta 1. jaanuarist heategevuslikus korras toetatud harvikhaigustega lapsi ja nende peresid; 3) tal puuduvad riiklike maksude maksuvõlad või on need taotluse esitamise ajaks ajatatud; 4) tal ei ole majandusaasta aruande ega maksudeklaratsioonide esitamise võlga; 5) ta ei ole pankrotis, likvideerimisel ega sundlõpetamisel ning tal puudub kehtiv äriregistrist kustutamise hoiatus; 6) tal ei ole täitmata kohustusi toetuse andja ega Sotsiaalministeeriumi ees.
(1)Taotluses kirjeldatud tegevused peavad hõlmama §-s 4 nimetatud tegevusi, panustama §-s 3 nimetatud eesmärgi ja tulemuse saavutamisse ning tegevuste abikõlblikkuse periood peab vastama §-s 4 sätestatud tingimustele.
(2)Taotlus peab vastama järgmistele nõuetele: 1) taotlus on esitatud ajal, mil taotlusvoor on avatud; 2) taotlus on esitatud e-toetuse keskkonna (edaspidi e-keskkond) vorminõudeid jälgides ning sellele on lisatud § 5 lõike 2 punktis 2 sätestatud asjaolu tõendav dokument; 3) taotlus sisaldab määruses nõutud teavet; 4) toetust taotletakse määruses sätestatud eesmärkidel ja toetatavatele tegevustele; 5) taotluse on digitaalselt allkirjastanud esindusõigust omav isik.
(3)Koos taotlusega esitatakse volikiri, kui taotleja esindusõiguslik isik tegutseb volituse alusel.
(1)Taotlusvooru eelarve kinnitavad sotsiaalkaitse- ja terviseminister Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarve käskkirjaga. Käskkiri edastatakse toetuse andjale teadmiseks kolme tööpäeva jooksul.
(2)Taotlusvooru avamisest, taotluste esitamise tähtajast ja taotlusvooru eelarvest teavitab toetuse andja oma veebilehel vähemalt 10 tööpäeva enne taotlusvooru avamise päeva.
(3)Toetuse andja administreerimisega seotud kulude katteks võib kasutada kuni 1% taotlusvooru eelarvest.
(1)Taotlus tuleb esitada § 7 lõike 2 kohaselt teatatud tähtaja jooksul.
(2)Taotleja esitab toetuse saamiseks toetuse andjale ühe taotluse e-keskkonna kaudu.
(3)Kui e-keskkonna töös esineb tehniline viga, mis takistab taotluse tähtaegset esitamist, loetakse taotluse esitamise tähtpäevaks järgmine tööpäev pärast vea likvideerimist.
(1)Kulu on abikõlblik, kui see on tegevuste elluviimiseks sobiv, vajalik, põhjendatud ja tõhus, tehtud §-s 3 nimetatud eesmärgil ja tulemuse saavutamiseks §-s 4 nimetatud tegevuste elluviimiseks toetusperioodil ning on: 1) tasutud toetuse saaja arvelduskontolt; 2) tõendatud algdokumentidega konfidentsiaalseid andmeid avaldamata; 3) selgelt eristatavalt kirjendatud raamatupidamises ja vastab Eesti finantsaruandluse standardile.
(2)Mitteabikõlblik kulu on toetuse saaja kulud, mis ei ole otseselt §-s 4 nimetatud tegevuste kulu, sealhulgas: 1) tasu töö- või võlaõigusliku lepingu alusel; 2) ruumide ja mootorsõidukite rent ning mootorsõiduki soetamine; 3) ehitus- ja hoone renoveerimise ning inventari soetamise kulu; 4) haldus-, sealhulgas kinnistu haldamise kulu; 5) erisoodustusena käsitletav kulu ja sellelt tasutav maks; 6) taotlusvooru eesmärgi ja toetatava tegevusega sidumata põhjendamatu ja ebaoluline kulu; 7) käibemaks, kui selle saab käibemaksuseaduse alusel tagasi; 8) rahatrahv ja rahaline karistus; 9) kohtumenetluse kulu, sealhulgas vastaspoole ja kolmanda isiku menetluskulu; 10) kulu, mille katteks on toetust eraldanud toetuse saajale või lõppsaajale muul alusel riigieelarve või muu avaliku sektori vahenditest või muust välistoetusest või makstud teises projektis.
(1)Taotlusvooru eelarve jaguneb nõuetele vastavaks tunnistatud taotlejate vahel võrdselt.
(2)Toetuse summa suurus sõltub taotlusvooru esitatud ja nõuetele vastavaks tunnistatud taotluste arvust.
(3)Kui taotleja poolt taotletud summa on väiksem kui summa, mis saadakse toetuse eelarve jagamisel vastavaks tunnistatud taotluste arvuga, on toetuse summa selle taotleja jaoks taotletud summa ning ülejäänud summa jaguneb nõuetele vastavaks tunnistatud taotlejate vahel võrdselt.
(4)Kui esitatud nõuetele vastavate taotluste summa on kokku suurem kui taotlusvooru eelarve, siis rahuldatakse kõik nõuetele vastavad taotlused osaliselt vähendades toetuste summasid proportsionaalselt.
(1)Taotluse menetlemise tähtaeg on kuni 40 tööpäeva alates taotlusvooru sulgemisest.
(2)Taotlus jäetakse läbi vaatamata, kui taotlust ei esitata tähtajaks.
(3)Kui taotleja on taotluse esitamise tähtaja ületanud mõjuval põhjusel, võib toetuse andja oma algatusel või taotleja taotluse alusel tähtaja ennistada haldusmenetluse seaduse §-s 34 sätestatud korras.
(4)Taotluse menetlemise käigus võib toetuse andja nõuda taotlejalt selgitusi, lisainformatsiooni, taotluse täiendamist või muutmist, kui ta leiab, et taotlus ei ole piisavalt selge, selles esinevad puudused või taotluses esitatud informatsiooni alusel ei ole võimalik kontrollida taotleja ja taotluse vastavust määruse nõuetele.
(5)Käesoleva paragrahvi lõikes 4 nimetatud puuduste kõrvaldamiseks võib toetuse andja anda taotlejale kuni kümme tööpäeva, mil peatub taotluse menetlemise aeg. Toetuse andja jätab taotluse läbi vaatamata, kui taotleja ei ole tähtaja jooksul puudusi kõrvaldanud, ning teavitab sellest taotlejat e-keskkonna kaudu kümne tööpäeva jooksul alates taotlejale antud tähtaja lõppemisest.
(6)Toetuse andja tunnistab taotleja ja taotluse nõuetele vastavaks juhul, kui on täidetud kõik käesoleva määruse §-des 5 ja 6 sätestatud nõuded.
(7)Toetuse andja kaasab vajadusel taotluste menetlemisse Sotsiaalministeeriumi valdkonna spetsialisti.
(1)Taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsuse teeb toetuse andja.
(2)Taotluse rahuldamise otsus tehakse juhul, kui taotleja ja taotlus vastavad käesolevas määrused nimetatud nõuetele.
(3)Taotluse rahuldamata jätmise otsus tehakse: 1) juhul, kui taotleja või taotlus ei vasta kasvõi ühele käesoleva määruse §-s 5 või 6 sätestatud nõudele; 2) osas, milles taotlus proportsionaalselt kõigist nõuetekohastest taotlustest ületab toetuseks ettenähtud vahendeid; 3) juhul, kui taotleja mõjutab pettuse või ähvardusega või muul õigusvastasel viisil taotluse menetlemist; 4) juhul, kui taotleja ei võimalda taotluse nõuetele vastavust kontrollida.
(4)Taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsus edastatakse taotlejale e-keskkonna kaudu kahe tööpäeva jooksul arvates otsuse tegemisest.
(1)Taotluse rahuldamise otsust muudetakse toetuse andja algatusel või toetuse saaja sellekohase kirjaliku avalduse alusel.
(2)Taotluse rahuldamise otsust võib muuta kuni abikõlblikkuse perioodi lõpuni, kuid mitte pärast tegevuste lõppemist, ning tagasiulatuvalt alates muudatustaotluse esitamise kuupäevast toetuse andjale juhul, kui muudatus on põhjendatud.
(3)Toetuse andjal on õigus keelduda taotluse rahuldamise otsuse muutmisest juhul, kui soovitav muudatus ei ole kooskõlas toetatavate tegevustega, seab kahtluse alla tegevuste eesmärkide ja oodatavate tulemuste saavutamise või tegevuste lõpetamise abikõlblikkuse perioodil.
(4)Taotluse rahuldamise otsuse muutmise otsustab toetuse andja 30 tööpäeva jooksul pärast vastavasisulise avalduse saamist ja teavitab sellest toetuse saajat e-keskkonna kaudu.
(1)Taotluse rahuldamise otsus tunnistatakse täielikult või osaliselt kehtetuks järgmistel juhtudel: 1) ilmneb asjaolu, mille korral taotlust ei oleks rahuldatud; 2) taotlemisel või tegevuste elluviimisel on teadlikult esitatud ebaõiget või mittetäielikku teavet või teave on jäetud teadlikult esitamata; 3) toetuse saaja avaldust taotluse rahuldamise otsuse muutmiseks ei rahuldata ja toetuse saajal ei ole toetuse kasutamist ettenähtud tingimustel võimalik jätkata; 4) toetuse saaja esitab avalduse toetuse kasutamisest loobumise kohta.
(2)Toetuse saajal tuleb saadud toetus taotluse rahuldamise otsuse osaliselt või täielikult kehtetuks tunnistamise otsuse kohaselt tagastada.
Toetuse andja maksab toetuse saajale toetuse välja taotluses märgitud pangakontole kümne tööpäeva jooksul taotluse rahuldamise otsuse tegemisest arvates..
(1)Toetuse saaja esitab toetuse andjale aruande e-keskkonna kaudu 20 tööpäeva jooksul pärast abikõlblikkuse perioodi lõppemist.
(2)Toetuse andja menetleb aruannet kuni 25 tööpäeva esitamisest arvates.
(3)Kui aruandes on puudusi, võib toetuse andja anda toetuse saajale kuni kümme tööpäeva puuduste kõrvaldamiseks, mil peatub käesoleva paragrahvi lõikes 2 toodud aruande menetlemise aeg.
(4)Aruanne peab sisaldama ülevaadet tegevuste elluviimisest. Toetuse andja nõudmisel esitatakse ka kulu tõendavad dokumendid.
(5)Kui tegevuste raames rahastatakse harvikravimit, esitab toetuse saaja aruandes lisaks harvikravimi valiku kriteeriumid, hinnangu ravimiga saavutatavale või saavutatud toimele ning ravimi kasutamise jätkamise vajadusele järgnevatel aastatel.
(6)Toetuse andja kinnitab aruande, kui aruandes ei ole puudusi või need on tähtaja jooksul kõrvaldatud, toetuse andja ei ole tuvastanud toetuse kasutamisega seotud rikkumist ning toetuse saaja on tagastanud toetuse andjale toetuse kasutamata jäägi.
(1)Otsuse toetuse osalise või täieliku tagasinõudmise kohta teeb toetuse andja kaalutlusõiguse kohaselt järgmistel juhtudel: 1) toetust on kasutatud mitteabikõlbliku kulu katteks; 2) käesoleva määruse §-s 3 toodud eesmärki ja tulemust ei saavutatud või ei viidud ellu ettenähtud tegevusi; 3) toetuse saaja on jätnud osaliselt või täielikult täitmata kohustuse või nõude ja see on mõjutanud kulu abikõlblikkust; 4) toetuse saaja on esitanud valeandmeid või andmeid varjanud; 5) aruanne ei ole esitatud tähtajaks; 6) toetuse saaja suhtes on algatatud likvideerimis- või pankrotimenetlus.
(2)Toetuse tagasinõudmise otsust ei tehta, kui: 1) kasutamata jäänud või mittesihipäraselt kasutatud toetuse summa on väiksem kui 20 eurot; 2) puudus kõrvaldatakse või kohustus või nõue täidetakse; 3) toetuse saaja avastas ja teatas toetuse andjale esimesel võimalusel, et talle on hüvitatud mitteabikõlblik kulu ning tagastas selles osas toetuse.
(3)Toetuse tagasinõudmise otsuse võib teha kolme aasta jooksul toetuse saaja viimase kohustuse täitmise lõppemisest arvates.
(4)Toetuse saaja peab maksma tagasi toetuse tagasinõudmise otsuses nimetatud toetuse 20 tööpäeva jooksul otsuse kehtima hakkamise päevast arvates.
(5)Tagasimaksmisele kuuluva toetuse võib ajatada toetuse saaja põhjendatud taotluse alusel, kui korraga maksmine seab toetuse saaja olulisel määral makseraskustesse.
(6)Toetuse tagasimaksmise ajatamiseks esitab toetuse saaja toetuse andjale hiljemalt kümne tööpäeva jooksul toetuse tagasinõudmise otsuse kättesaamisest arvates taotluse, milles on toodud ajatamise vajaduse põhjendus ja soovitud tagasimaksmise ajatamiskava. Ajatamise taotlusele peab toetuse saaja lisama finantsseisu kajastavad dokumendid, mida toetuse andja nõuab.
(7)Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise kohta teeb toetuse andja otsuse kümne tööpäeva jooksul ajatamise taotluse saamisest arvates. Põhjendatud juhul võib otsuse tegemise tähtaega pikendada mõistliku aja võrra, teavitades sellest toetuse saajat.
(8)Toetuse tagasimaksmise ajatamise perioodi määrab toetuse andja.
Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsuse võib teha koos toetuse tagasinõudmise otsusega. Ajatamise taotluse rahuldamise või rahuldamata jätmise otsus saadetakse toetuse saajale e-keskkonna kaudu või tähtkirjaga posti teel.
Toetuse saaja tagab käesolevas määruses sätestatud kohustuste täitmise, tegevuste eduka elluviimise käesolevas määruses ja taotluse rahuldamise otsuses fikseeritud tähtaegade ja tingimuste kohaselt, sealhulgas: 1) kasutab toetust taotluses, taotluse rahuldamise otsuses ja käesolevas määruses sätestatu järgi; 2) esitab toetuse andjale tähtajaks nõutud teabe ja aruande; 3) säilitab toetuse taotlemise, kulu abikõlblikkust tõendavad dokumendid ja muud tõendid raamatupidamisseaduses sätestatud tähtaegade järgi; 4) annab toetuse andjale tegevuste elluviimise, sealhulgas toetuse kasutamise kohta suulisi ja kirjalikke selgitusi ning andmeid, sealhulgas väljavõtteid raamatupidamisprogrammist ja pangakontost kümne tööpäeva jooksul alates sellekohasest nõudmisest, ning võimaldab neil teha dokumentidest koopiaid ja väljavõtteid, välja arvatud andmeid, mille esitamine on piiratud isikandmete kaitse seadusega ning konfidentsiaalseid andmeid harvikravimite hinnakokkulepete kohta; 5) võimaldab toetuse andjal kohapeal toetuse kasutust kontrollida ning osutab selleks igakülgset abi; 6) peab toetuse kasutamise kohta arvestust vastavalt raamatupidamise seadusest tulenevatele nõuetele, pidades eraldi kuluarvestust toetuse maksmise aluseks olevate tegevuste kohta, ning eristab maksmise aluseks olevate tegevuste dokumendid muudest dokumentidest; 7) tagab, et elektroonsel kujul säilitatavaid kuludokumente on võimalik kirjalikult taasesitada; 8) teavitab toetuse andjat viivitamata kirjalikku taasesitamist võimaldavas vormis taotluses esitatud või tegevuste elluviimisega seotud andmete muutumisest, tegevuste elluviimist takistavast asjaolust, sealhulgas pankrotimenetlusest, likvideerimismenetlusest ning toetusest soetatud vara üleandmisest teisele isikule või asutusele; 9) tagastab toetuse kasutamata jäägi koos aruandega; 10) tagastab toetuse, kui toetuse andja esitab toetuse tagasinõude.
Toetuse saajal on õigus: 1) saada toetuse andjalt informatsiooni ja nõuandeid, mis on seotud toetuse kasutamist puudutavates õigusaktides, käesolevas määruses või taotluse rahuldamise otsuses sätestatud nõuete ja toetuse saaja kohustustega; 2) tutvuda tema kohta koostatud dokumendis sisalduva või sellega lahutamatult seotud teabega avaliku teabe seaduses sätestatud korras; 3) toetusest loobuda või toetus tagastada igal ajal täies ulatuses; 4) taotleda põhjendatud juhul enne otsuses kajastatud toetusperioodi lõppkuupäeva toetuse osalise jäägi ühekordset ülekandmist järgmisesse aastasse, kui kohustus täidetakse järgmise aasta I kvartalis ja kui tegevuste elluviimise kestuse pikenemine on tingitud toetuse saajast mitteolenevatest põhjustest. Taotluse rahuldamise või mitterahuldamise otsustab toetuse andja võttes vajadusel seal hulgas arvesse ka jooksvalt riigiüleselt kehtestatud ülekandmise piiranguid.
Toetuse andja on kohustatud: 1) edastama taotlejale või toetuse saajale käesoleva määrusega reguleeritud otsused käesolevas määruses sätestatud aja jooksul; 2) säilitama toetuse taotlemise, andmise, kulu abikõlblikkust tõendavate ja muude dokumentide ning teabega seotud tõendeid vastavalt raamatupidamisseadusele; 3) kontrollima tegevuste elluviimist; 4) tegema taotlus- ja aruandevormi ning asjakohased juhendmaterjalid kättesaadavaks; 5) teavitama toetuse saajat viivitamatult käesolevas määruses tehtud muudatustest; 6) tegema muid käesolevas määruses sätestatud toiminguid.
Toetuse andjal on õigus: 1) kontrollida toetuse saaja territooriumil kuludokumente, sealhulgas toetuse kasutamise vastavust käesolevale määrusele ning taotluse rahuldamise otsusele; 2) nõuda taotluses sisaldunud tegevuste tulemuste ja kulude kohta täiendavate andmete ja dokumentide esitamist, mis tõendavad tegevuste nõuetekohast teostamist ning toetuse saaja kohustuste nõuetekohast täitmist ning mis ei sisalda üksikute harvikravimite hinnakokkuleppega seotud konfidentsiaalseid andmeid; 3) jätta toetus välja maksmata või nõuda toetuse osalist või täielikku tagastamist, kui toetuse saaja rikub käesolevas määruses või taotluse rahuldamise otsuses sätestatud tingimusi või kaldub muul viisil kõrvale taotluses või taotluse rahuldamise otsuses või käesolevas määruses sätestatust; 4) otsustada kaalutlusõigusele tuginedes käesoleva määruse § 18 kohane toetuse tagasinõudmise ulatus.
Otsuse või toimingu vaidlustamise korral võib esitada toetuse andjale vaide haldusmenetluse seaduses või kaebuse halduskohtule halduskohtumenetluse seadustikus sätestatud korras.
(10)Kui toetuse saaja ei maksa ajatamiskava kohaselt toetust tagasi, võib ajatamise otsuse tunnistada kehtetuks. Ajatamise otsuse kehtetuks tunnistamise korral peab toetuse saaja maksma toetuse tagasi 20 tööpäeva jooksul ajatamise otsuse kehtetuks tunnistamise otsuse kehtima hakkamisest arvates.