Eesistuja Villem Lapimaa, liikmed Kaire Pikamäe ja Virgo Saarmets
Otsuse tegemise aeg ja koht
08.11.2023, Tallinn
Haldusasja number
3-22-2522
Haldusasi
X kaebus puude raskusastme tuvastamise asjus
Menetlusosalised
Kaebaja – X, seaduslik esindaja C Vastustaja – Sotsiaalkindlustusamet, esindaja MK
Vaidlustatud kohtulahend
Tallinna Halduskohtu 24.04.2023 otsus
Menetluse alus ringkonnakohtus
X apellatsioonkaebus
Asja läbivaatamine
Kohtuistung 02.11.2023
RESOLUTSIOON
1.Jätta X apellatsioonkaebus rahuldamata ning Tallinna Halduskohtu 24.04.2023 otsus muutmata.
2.Kohtuotsuse avaldamisel asendada kaebaja ja tema seadusliku esindaja nimed ning kaebaja sünniaeg tähemärkidega. Selgitused Otsuse peale võib esitada kassatsioonkaebuse Riigikohtule (halduskohtumenetluse seadustiku (HKMS) § 212 lg 1).
hiljemalt
08.12.2023
Vastuseks kassatsioonkaebusele võib teine menetlusosaline esitada vastukassatsioonkaebuse 14 päeva jooksul kassatsioonkaebuse vastukassatsioonkaebuse esitajale kättetoimetamisest arvates või ülejäänud kassatsioonitähtaja jooksul, kui see on pikem kui 14 päeva (HKMS § 215 lg 3). Kui menetlusosaline soovib kassatsioonkaebuse esitamiseks saada menetlusabi, tuleb tal selleks esitada taotlus Riigikohtule. Menetlusabi taotluse esitamine ei peata menetlustähtaja kulgemist (HKMS § 116 lg 5) ning kassatsioonitähtaja järgimiseks peab menetlusabi taotleja tegema tähtaja kestel ka menetlustoimingu, mille tegemiseks ta menetlusabi taotleb, eelkõige esitama kassatsioonkaebuse (HKMS § 116 lg 6).
kaebaja) seaduslik esindaja C esitas Sotsiaalkindlustusametile (SKA, vastustaja) taotluse tuvastada X puude raskusaste ja määrata puudega lapse toetus.
2.Sotsiaalkindlustusamet tuvastas 27.10.2022 otsusega nr P26O-2022-77587 kaebajal keskmise puude kestusega 01.08.2022–31.07.2025 ning määras puudega lapse toetuse 138,08 eurot kuus. Kaebajal puude raskusastme tuvastamisel on aluseks võetud taotluses ja tervise infosüsteemis sisalduvad andmed, eriarst KR kirjeldatud terviseseisundi andmed ning SKA ekspertarst RM arvamus. Kaebajal esineb keskmisele puude raskusastmele vastav muu funktsiooni kõrvalekalle. Kaebajal on diagnoositud kaasasündinud ainevahetushaigus klassikaline fenüülketonuuria, s.o aminohapete ainevahetushäire. Et vältida peaaju kahjustust ja sellest tulenevaid vaimse arengu probleeme, on vajalik jälgida spetsiaalset, madala fenüülalaniini sisaldusega eridieeti. Ravidieeti on alustatud 18. elupäevast, seerumi fenüülalaniini väärtused on selle foonil püsinud normi piires. Lapse psühhomotoorne areng on hinnatud eakohaseks, ta suhtleb vabalt ka võõrastega. Lapse raviarsti väljavõttest selgub, et pere on eridieediga hästi kohanenud. Lasteaias on lapse jaoks sobiv erimenüü tagatud, kodust toidu kaasapanemine ei ole seetõttu vajalik. Raviarsti hinnangul on laps ise väga teadlik, mida võib lasteaias süüa. Toitumisspetsialisti hinnangul on lapse päevane valgupakkumine eritoidusegu foonil piisav, samuti on tagatud piisav üldkaloraaž. Laps on igapäevatoimingute sooritamisel e hinnatavates põhivaldkondades (liikumine, nägemine, kuulmine, kõnelemine, riietumine, hügieenitoimingute sooritamine ning söömine) eakohaselt iseseisev. Eridieedi järgimise vajadus ei ole võrdsustatav piirangutega söömisel, mille puhul isik ei ole võimeline toitu suhu panema, seda närima, neelama või seedima. Terviseandmetest lähtub, et laps on võimeline ise sööma ning saab ka aru, millised toiduained on talle lubatud, kuid adekvaatse valgukoguse arvutamisel vajab ta siiski kõrvalabi. Eritoidusegu manustamine ei ole keerukas, suure intensiivsusega meditsiiniline protseduur, kuna toidusegu manustakse suu kaudu ning selle valmistamine ei erine märkimisväärselt imiku piimasegu valmistamisest. Lapse päevane valgupakkumine arvutatakse kehakaalu kohta ning see on 6 aasta vanuses suhteliselt konstantne suurus. Eelkooliealiste laste kehakaal ei muutu sellisel määral, et valgupakkumist peaks muutma tihti, kindlasti mitte iga päev. Ravitoimingute teostamine (sh valgupakkumise arvutamine) ja eridieedi jälgimine ei moodusta ajaliselt suuremat osa päevast (vähemalt 50%), öösel pole ravitoiminguid vaja teostada. Lapsele tervisliku toidu tagamine, vajadusel ravimite manustamine ja eriarsti visiitidel käimine on vanemlik kohustus, mis kehtib kõikide laste puhul, olenemata nendel diagnoositud haigustest. Kuigi fenüülketonuuria näol on tegemist kroonilise, eluaegse haigusega, on see ravidieediga adekvaatselt kompenseeritav. Puude tuvastamise kontekstis ei ole tegemist muutumatu seisundiga, kuna lapse vanuse suurenedes muutub tema võimekus haigusest põhjustatud piirangutega toime tulla ning oma haigusega seotud otsustes osaleda. Piirangud ei ole ühesugused imikul, eelkooliealisel ja teismelisel, mistõttu neid hinnatakse lapse vanuse muutudes dünaamikas. Samuti on vanema kohustus last vastavalt tema vanusele kaasata lapse haiguse raviga seotud otsuste tegemisse, et laps oleks täiskasvanueas võimeline oma haiguse ja selle raviga iseseisvalt toime tulema. Kuigi laps on kättesaadavate terviseandmete alusel igapäevatoimingute sooritamisel eakohaselt iseseisev, vajab ta siiski eridieedi tõttu toitumise korraldamisel ning vajaliku valgupakkumise tagamiseks eakohasest mõnevõrra enam kõrvalabi ja juhendamist, mistõttu on tegemist mõõduka piiranguga. Arvestades lapsevanema hoolduskoormust, tuvastas SKA keskmise muu funktsiooni (ainevahetus) puude 3 aastaks.
3.X esitas Tallinna Halduskohtule kaebuse SKA 27.10.2022 otsuse nr P26O-2022-77587 tühistamiseks ja SKA kohustamiseks teha uus otsus.
2(10)
3-22-2522 SKA oleks pidanud tuvastama kaebajal raske puude, nagu oli tal tuvastatud varem, kuivõrd kaebaja vajab järelevalvet ja juhendamist igal ööpäeval. Ekspertarstid pole aru saanud, et kaebaja eridieet ei piirdu üksnes fenüülalaniinivaese valguseguga, vaid seda tuleb vanematel kombineerida eritoiduainetest valmistatud toidu ja lisaks tavatoiduainetega. Lisaks valgule tuleb jälgida ka süsivesikute, rasvade, kiudainete jms tarbimist ning toidust saadavat üldist kalorite hulka. Laps ise ei saa aru, kui suure osa talle lubatud valgukogusest (27,2 g) ta päeva jooksul tarbib. SKA ei ole viidanud, kust pärineb ööpäevas 50% ajast kõrvalabi osutamise nõue. SKA kasutatud mõõduka piirangu mõistet kasutatakse kehtivas õiguses üksnes tööealise inimese hindamisel. Jääb selgusetuks, miks tuvastati erinevalt varasemast kergem puudeaste, kuna teaduskirjanduse kohaselt on kõige suurem mure liiga kõrge fenüülalaniini tasemega just vanuses 6–12 aastat.
4.Tallinna Halduskohus jättis 24.04.2023 otsusega kaebuse rahuldamata. Kaebajal on diagnoositud terviserike, millega kaasnevaid tervisekahjusid on võimalik vältida vaid ranget eridieeti järgides. Arvestades eksperthinnangus toodud haiguse kirjeldust ja kaebaja esindaja selgitusi ei ole kahtlust selles, et kaebaja vajab iga päev vanemate kõrvalabi ja juhendamist. Kõrvalabi ja juhendamine söömisel on vajalik ennekõike selleks, et lapse tervis ja isegi elu ei satuks ohtu. Riigikohus leidis 18.20.2021 otsuses asjas nr 3-20-130, et kui laps oma tervise tõttu vajab ja kasutab söömisel puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS) § 2 lg-s 11 sätestatud intensiivsusega kõrvalabi või juhendamist, siis tuleb eeldada, et on ilma selleta ohus tema tervis või elu ja ta ei saa ilma kõrvalabi või juhendamiseta teistega võrdselt osaleda ühiskonnaelus. Riigikohus selgitas, et oluline on hinnata, kas vajadus kõrvalabi ja juhendamise järele on püsiv, samuti abi või juhendamise intensiivsust ning tagajärgi, mis võivad tekkida kõrvalabi või juhendamise puudumisest. Lapse puude raskusastme tuvastamisel tuleb arvesse võtta kõiki lapse tervisliku seisundi tõttu vajaliku püsiva iseloomuga kõrvalabi ja juhendamise liike nende kogumis. Õige on vastustaja viide, et kõik lapsed vajavad toidutegemisel ja ka söömisel vanemate abi. PISTS § 23 lg 6 p 3 seostab puude raskusastme tuvastamise eakohasest suurema kõrvalabi ja juhendamise vajadusega. Riigikohus on 18.10.2021 otsuses nr 3-20-130 selgitanud, et selles sättes peetakse silmas lapse tavapäraseid eakohaseid tegevusi: söömist, suhtlemist, liikumist, hügieenitoimingute tegemist. Mõõdupuuks on seaduses mõeldud samaealise terve lapse keskmine võimekus teha neid igapäevaseid toiminguid. Püsivalt vajalikud keerukad ravitoimingud, mida tuleb teha mitu korda igal ööpäeval või pidevalt ööpäevaringselt ning mille tegemise vajaduse jätkumise tõenäosus on veel vähemalt kuus kuud (PISTS § 24 lg 3 p 3), pole lapse eakohane tegevus. Kaebaja abivajadus on võrreldes eakaaslastega intensiivsem ja tema tervise seisukohalt olulisem. Lisaks tavapärasele toidu valmistamisele vajab kaebajale toidu valmistamine iga päev täpset arvestuse pidamist, mida ja kui palju võib kaebaja menüü sisaldada. Menüü peab olema valgusisaldusega toiduainete osas hoolikalt kaalutud, sest iga liigne gramm üleliigset valku võib olla kaebaja tervisele ohtlik. Vastustaja ei ole sellele vastu vaielnud. Nii vastustaja kui ka vastustaja ekspertarst on ühel meelel selles, et valgukogus 1,6 g/kg kohta ei tulene ainult valgusegu tarbimisest, vaid selle koguse tarbimiseks tuleb kombineerida fenüülalaniinivaest valgusegu mitu korda päevas ning tavatoidust saadavat valku. Nimetatust järelduvalt peab kaebaja vanemal olema ülevaade, mida laps on päeva jooksul söönud (sh lasteaias), et osata ülejäänud päevamenüüd koostada. Ka lasteaias peab kaebajale olema tagatud erimenüü, mis eksperthinnangu kohaselt nii ka on. Samas vajab ka nimetatud erimenüü järgimist lasteasutuse poolt, sh pole vaidlust, et kaebaja ei saa lasteaias süüa toitu, mida pakutakse teistele lastele. Laste puhul ei saa eeldada, et nad suudavad ise pidada arvestust päeva jooksul söödud toiduainete ja nende koguse üle ning oskavad ise endale toitu valmistada ja seda vajalikes 3(10)
3-22-2522 kogustes kombineerida. HL doktoritöös on välja toodud, et dieetravi jälgimine paraneb teismeeas (43%) ja jääb sarnaseks täiskasvanutel. Doktoritöös on muu hulgas toodud halvenenud näitajatega vanusegrupina välja 6–12-aastased. Sellest võib järeldada, et üldjoontes vajavad lapsed vähemalt kuni 12. eluaastani vanemate poolt suuremat abi ja järelevalvet toitumisel ja määratud dieedist kinnipidamisel. See kehtib ka kaebaja puhul. Olenemata asjaolust, et kaebaja puhul ei saa olla kahtlust selles, et tema abivajadus on võrreldes eakaaslastega intensiivsem ja tema tervise seisukohalt olulisem, on vastustaja asjakohaselt selgitanud, et on ilmne, et väikelaste juhendamisega väljaspool kodu kuni ühe korra nädalas ei ole nende käitumise suunamine praktiliselt võimalik. Kõrvalabita saavad väikelapsed hakkama vaid mõningate igapäevaste tegevustega. Söömise, hügieenitoimingute, riietumise, liikumise, ravitoimingute või suhtlemisega toimetulekul segab puue väiksemaid lapsi seega kui mitte alati, siis vähemalt enamikul päevadest. Juhtumiga „vaid mõnel üksikul päeval nädalas kõrvalabi vajadusega“ saab puudega väikese lapse puhul tegemist olla seetõttu vaid erandlikel juhtumitel. Tallinna Ringkonnakohus on 28.05.2020 otsuses asjas nr 3-19-2171 väikelastel puude raskusastme tuvastamise kohta selgitanud, et mitte igasugune terviseseisundist tuleneva järelevalve vajadus ei too kaasa vähemalt raske puude tuvastamist. PISTS § 2 lg-t 11 tuleb mõista koostoimes lõikega 1 ning puude raskusastme määramisel on määrav, kas järelevalve inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotuse või kõrvalekalde tõttu tõkestab ühiskonnaelus tervete inimestega võrdset osalemist. Seetõttu tuleb puude raskusastme määramisel silmas pidada, kui suures ulatuses kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet laps vajab. On ilmne, et seadusandja eesmärk ei olnud peaaegu iga tervisest tuleneva kõrvalekalde või funktsioonipiirangu korral näha ette väiksematele lastele raske või sügava puude määramist. Seetõttu ei ole PISTS § 2 lg 11 sõnastus lapse puude raskusastme määramisel esmatähtis. Oluline on vanema või last kasvatava isiku pakutava hoolitsuse ja järelevalve intensiivsuse erinevus võrreldes teiste samaealiste ühiskonnaliikmetega. Kuna pakutav hoolitsus saab väiksemate laste puhul seisneda peaasjalikult kõrvalabis ja järelevalves, mida tuleb teha iga päev, on puude raskusastme määramisel oluline, kas see on pidev, hõlmab valdavat osa lapse tegevustest või piirdub neist väiksema osaga ja on passiivsem. Kohus nõustub vastustajaga, et kõigi eelpool kirjeldatud aspektide arvestamine on oluline, kuivõrd vastasel korral tuleks kõigil kroonilist haigust põdevatel lastel tuvastada puue, kuna ravitoimingut (milleks võib olla ka hommikul tableti võtmine) peab ikkagi juhendama lapsevanem või mõni muu vastutav täiskasvanud isik. Ühelgi juhul ei saa eeldada, et laps vastutab ise oma ravi eest ja kui lapsevanem peab last ravitoimingul abistama, siis mingi intensiivsuseni on tegemist tavapärase vanema hoolduskohustuse piiridesse jääva tegevusega ning kuskilt maalt on intensiivsus kõrgem (nagu ka praegusel juhul) ning tegemist on keskmise puude raskusastmega. Ekspertarst RM ei ole oma arvamuses ning SKA ei ole vaidlustatud otsuses jätnud tähelepanuta olulisi kaebaja terviseandmeid ega teinud neist ebaõigeid järeldusi. RM on eksperthinnangus hinnanud kõrvalabi ja juhendamise vajadust lähtuvalt terviseandmetest ning leidnud, et laps on igapäevatoimingute sooritamisel ehk hinnatavates põhivaldkondades eakohaselt iseseisev. Laps on võimeline ise sööma ning saab aru, millised toiduained on talle lubatud, kuid adekvaatse valgukoguse arvutamisel vajab abi. Seega on ekspertarsti poolt võetud arvesse abivajadust ning eridieedi järgimise vajadust. Samuti on ekspertarst selgitanud, et eritoidu manustamise näol ei ole tegemist keeruka, suure intensiivsusega meditsiinilise protseduuriga, kuna seda manustatakse suu kaudu ning selle valmistamine ei erine märkimisväärselt imiku piimasegu valmistamisest. Seega on puude raskusastme tuvastamisel võetud arvesse asjaolu, et vanemad on kohustatud osutama kaebajale mõneti intensiivsemat kõrvalabi, kui vajaksid samas vanuses teised väikelapsed. Kohus nõustub vastustajaga, et asja materjalidest tulenevalt ei ole eridieedi järgimine ja ravitoimingute teostamine niivõrd intensiivne ja pidev igapäevane tegevus, mis 4(10)
3-22-2522 annaks aluse raske puude tuvastamiseks. Asjaolu, et laps ei suuda ise toidu kogust arvutada, ei ole raske puue. Seda ei suuda ükski samas vanusegrupis olev laps ning täisväärtusliku ja mitmekülgse toidu pakkumine ongi vanema ülesanne. Seega on põhjendatult hinnatud toimingu intensiivsust võrrelduna teiste samas eas lastega. Vastustaja on seejuures selgitanud, et on teadlik sellest, et kaebaja puhul tuleb toitu kombineerida ning 1,6 g/kg ei tule ainult fenüülalaniinivaese valgusegu tarbimisest, vaid selle koguse tarbimiseks tuleb kombineerida fenüülalaniinivaest valgusegu (3 korda päevas erinevas koguses) ning tavatoidust saadud valku. Ka eksperthinnangust ei tulene, et ekspert ei oleks lähtunud vajadusest toitu kombineerida. Ekspert on märkinud, et laps saab aru, millised toiduained on talle lubatud. Samuti selgitatud vajadust järgida eridieeti. Seega ei ole ekspert lähtunud ekslikust eeldusest, et toiduaineid ei tule kombineerida valguseguga. Seega on ekspertarst kaebaja kõrvalabi ja juhendamise vajadust asjakohaselt hinnanud. Kohus nõustub selle hinnanguga ning leiab, et ka tervete samaealiste laste puhul on vanem kohustatud hoolitsema lapse tervisliku toitumise eest, sh selle eest, et laps saaks kõiki täisväärtuslikuks eluks vajalikke toitaineid vajalikus koguses. Kuna kaebaja peab järgima eridieeti, on järelevalve vajadus suurem kui teiste laste puhul, et hoida ära tervise olulist halvenemist. Vajadus järgida eridieeti ja tarbitavat valgukogust ööpäevas ei takista tal ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel, kuigi nõuab teiste lastega võrreldes suuremat hoolt ja on kahtlemata vanematele kurnav. Selle haigusega toimetulekuks vajalikud tegevused ei ole sellise intensiivsusega, et õigustada raske puude määramist. Teistsuguse järelduse tegemiseks ei anna alust ka kaebaja esitatud uuringud. Kohus nõustub vastustajaga, et vastustaja ekspertiis hindab konkreetset isikut, mitte sama diagnoosiga isikute valimist võetud statistilist keskmist. Seega ei ole uuringutes toodud andmed asjakohased, et lükata ümber vastustaja eksperthinnangul põhinevaid järeldusi. Kohus nõustub vastustajaga ka selles, et iga puude raskusastme tuvastamise otsus on eraldiseisev ning varasemast otsusest ei teki õigustatud ootust, et ka uus otsus tuleb sama lõpptulemusega. Seega ei tähenda asjaolu, et kaebaja suhtes on varem tehtud teistsuguse sisuga otsus veel seda, et kaebaja vanemaks saades ei tohiks vastustaja hinnata kaebaja puude raskusastet varasemast erinevalt.
5.X palub apellatsioonkaebuses tühistada halduskohtu otsus ning teha uus otsus, millega kaebus rahuldada. Võrdlus, et kõik lapsed vajavad abi, ei ole asjakohane, kuna tegevused, mis tuleb teha kaebaja puhul iga päev seoses toiduga, ei ole võrreldavad terve sama vana lapse hüvanguks tehtavate tegevustega. Tähelepanuta on jäetud potentsiaalselt kaasnevad tagajärjed. Fenüülketonuuriaga lapsele sobimatu toitumise korral järgneb sellele reaalne ning teaduslikult tõendatud oht lapse tervisele ja elule. Vähetähtis ei ole ka see, et terve inimese võrdluses on fenüülketonuuriaga lapse toitumine ning söödav valgukogus väga piiratud ning tavamõistes väikese koguse valgu ületarbimine toob kaasa korvamatud tagajärjed. Vastustaja pole aru saanud, et valgukoguse 1,6 g/kg kohta tarbimiseks tuleb kombineerida fenüülalaniini vaest valgusegu (3 korda päevas, erinevad kogused), fenüülalaniinivaeseid eritoiduaineid ja tavatoitu. Vastustaja lihtsustatud ja väär arusaamine toitumisest näitab seda, et ekspertarstid ei ole teemasse süvenenud ega oma piisavalt teadmisi ja infot olukorra hindamiseks. Kõik väikelapsed vajavad kõrvalabi, juhendamist ja järelevalvet ning seda iga päev. Oluline ja määrav on aga kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve intensiivsus ja sagedus võrrelduna terve lapsega. Kaebaja puhul on intensiivsust ja sagedust hinnatud pealiskaudselt, samuti alahindab 5(10)
3-22-2522 kohus söömise ja sellega seonduvate tegevuste ajamahukust. Samuti alahindab tavapärasest oluliselt ja kordades intensiivsemat ja sagedasemat selgitustööd lapsele seoses eakaaslastest erineva toitumisega. Tähelepanuta jääb fakt, et järelevalve lapse toitumise ja võimaliku õigest toitumisest kõrvalekaldumise üle on pidev ja hõlmab olulist osa päevast. Järelevalve taolises ulatuses olulisus on põhjendatav ebaõige toitumise tagajärgedega, milleks on pöördumatu ajukahjustus. Järelevalve olulisust, aga samas ka keerukust tõendab see, et nii pidev teadlik või teadmatu valesti toitumine kui ka juhuslikud valed valikud toidulaualt ei pruugi avalduda nähtavalt kohe peale valede toiduainete tarbimist, vaid fenüülalaniin kuhjub organismis ning varasemad valed valikud võivad avalduda alles siis, kui kahju tervisele on juba tekkinud. Apellandi ravi on toitumine, mis koosneb päeva jooksul kolmest põhitoidukorrast, kahest einest ning lisaks veel erinevatest vahepaladest. Kõik toidukorrad ja vahepalad (sh ootamatud lasteaiakaaslaste sünnipäevad jms), peavad olema läbimõeldud ja hiljem (sama päeva sees) järgnevate toidukordadega korrigeeritud. Lisaks eelpool mainitud toidukordadele (need sisaldavad fenüülalaniinivaeseid eritoiduaineid ja lisaks tavatoiduaineid, õiges ja kontrollitud vahekorras ja koguses) peab apellant manustama fenüülalaniinivaest valgusegu kolm korda päevas. Ei saa nõustuda, et nende tegevustega seotud kõrvalabi, juhendamine ja järelevalve ei ole pidevad ega hõlma valdavat osa tegevustest. Ebaõige on võrdsustada kaebaja seisundit kõigi kroonilist haigust põdevate lastega. Ekspertarsti toodud paralleel imikutoiduga näitab, et ta ei ole aru saanud apellandi toitumisest. Erinevalt terve imiku piimasegu valmistamisest ja tarbimisest on kaebaja fenüülalaniinivaese valgujoogi valmistamisel ja tarbimisel kriitiliselt oluline valmistatava joogi kogus ning see, kas apellant tarbis ka valmistatud joogi osaliselt või täielikult. Kohus on kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve intensiivsust ning pidevust võrrelduna samaväärsete inimestega selgelt alahinnatud. Apellandi täiesti teistsugune toitumine ja piirangud seavad ta vaatamata vanemate pidevast pingutusest siiski eakaaslastega ebavõrdsesse olukorda. Näitena võib siin tuua erinevad lasteaias toimuvad üritused (teised lapsed pakuvad toite, apellant ei tohi tarbida midagi pakutavast või on mõni üksik valik). Osalemine huviringides ja laagrites ei ole paljudel juhtudel võimalik, sest korraldajatel ei ole võimalust ega kohustust teha apellandi jaoks vajalikku ja sobilikku toitu. Vastustajal peaksid olema selged põhjendused, miks apellandi abivajaduse, juhendamise ja järelevalve vajadus on palju väiksem kui keskmiselt fenüülketonuuria diagnoosiga lastel. Väär on kohtu hinnang, et varasemad otsused apellandi kohta ei tekita õigustatud ootust uue otsuse suhtes. Jääb selgusetuks, miks on halduskohus jätnud tähelepanuta apellandi esitatud raviarsti KR 18.03.2023 selgituse.
6.Sotsiaalkindlustusamet palub jätta apellatsioonkaebus rahuldamata. Ekspertarvamusest nähtub, et arvesse on võetud apellandi eridieedi järgimise vajadust ja sellest tulenevat mõnevõrra eakohasest suuremat kõrvalabi ja juhendamise vajadust. Seetõttu ongi apellandil tuvastatud keskmine puude raskusaste. Vastustaja on selgitanud, et valgukogus 1,6 g/kg kohta ei tulene ainult valgusegu tarbimisest, vaid selle koguse tarbimiseks tuleb kombineerida fenüülalaniinivaest valgusegu mitu korda päevas ning tavatoidust saadavat valku. Apellant väidab sama, kuid leiab ikkagi, et vastustaja ja halduskohtu arusaam toitumisest on vale ning mittetäielik. Paljasõnaline ja ebaõige on apellandi väide, et vastustaja ekspertarstid ei ole asjasse süvenenud ega oma piisavalt teadmisi ja infot olukorra hindamiseks. Arstiõppe läbinud ekspertarst dr RM on pädev andma arvamust apellandi puude raskusastme kohta. 6(10)
3-22-2522 Vastustaja ei leia, et kõrvalabi ja juhendamise intensiivsust oleks pealiskaudselt hinnatud. Apellant möönab ise, et pidev teadlik või teadmatu valesti toitumine, aga ka juhuslikud valed valikud toidulaualt ei pruugi avalduda nähtavalt kohe peale valede toiduainete tarbimist, vaid fenüülalaniin kuhjub organismis ning varasemad valed valikud võivad avalduda alles hiljem. Seega möönab apellant, et kui vahepeal ongi tehtud ekslikke ja juhuslikke toiduvalikuid, siis ei avaldu nende mõju koheselt peale toiduaine manustamist, vaid eeldab teatavat regulaarset ekslikku toitumist, et tekiks kahju apellandi tervisele. Ekspertarst on rõhutanud, et pere on eridieediga hästi kohanenud, lasteaias on sobiv erimenüü tagatud ja toitu pole vaja kodust kaasa panna. Lisaks on laps ka ise teadlikum, milliseid toiduaineid süüa, kuid vajab valgukoguse arvutamisel teatavat kõrvalabi ja seetõttu ongi tuvastatud keskmine puue. Tegemist ei ole olukorraga, kus laps ei saaks üldse aru, et on vaja eridieeti järgida, ega ka olukorraga, kus juhuslik või harva ette tulev vale toiduaine manustamine tooks kaasa tervisekahjustuse või surma. 6-aastaste laste puhul kujundavad ja kontrollivad toitumist nagunii lapsevanemad ja ka lasteaed ning pole realistlik, et 6-aastase lapse toitumine oleks juhuslikku laadi, st laps omaks ise kontrolli selle üle, mida, millal ja mis ajal ta sööb. On õige, et eridieedi järgimine on siinsel juhul osa raviskeemist. Ka sotsiaalkaitseministri 29.02.2016 määruse nr 18 „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ § 4 lõige 2 järgi tuvastatakse puude raskusaste mitte ravi järgimata jätmise ja abivahendite mitte kasutamise foonil, vaid ikkagi selle foonil, et isik järgib raviskeemi ja kasutab abivahendeid ning milline on seejärel tema piirangute „jääk“, mis on kompenseerimata. Lapsevanemate hoolduskoormusest tulenevalt ei oleks kohane jätta puude raskusaste tuvastamata ning seetõttu tuvastatigi keskmine puue. Varasemad vastustaja otsused ei loo apellandile õigustatud ootust, et puude raskusaste jääb ka edaspidi samaks. Vastustaja ei hinda diagnoosi muutumatust, vaid seda, millised piiranguid haigus tekitab ning kuidas nende piirangutega on kohanetud ja kuidas nendega toime tullakse. Eriti lastele on omane pidev areng ja kiired muutused ning seda tihtipeale ka piirangutega kohanemise ja toimetuleku osas. Näiteks 3-aastane ei ole ilmselt oma diagnoosist põhjustatud piirangutest teadlik, aga 6-aastane juba on. Dr KR seletuskiri on koostatud 18.03.2023, mistõttu ei saa seda kasutada SKA 27.10.2022 otsuse õiguspärasuse hindamisel. Kui apellant soovib, et selle dokumendiga arvestataks puude raskusastme tuvastamisel, siis tuleb tal esitada uus puude raskusastme tuvastamise taotlus.
RINGKONNAKOHTU PÕHJENDUSED
7.Poolte vahel on vaidlus, kas vastustaja pidanuks tuvastama kaebajal keskmise puude asemel raske puude. Ringkonnakohus leiab, et vastustaja ja halduskohus on kaebajal puude raskusastme õigesti tuvastanud.
8.Puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel (PISTS § 2 lg 1). Seadus eristab puude tuvastamist lapsel ja tööealisel inimesel. Tööealisel inimesel puude tuvastamise aluseks on piirang, mis takistab (võib takistada) inimese igapäevast tegutsemist või ühiskonnaelus osalemist (PISTS § 2 lg 21). Seevastu lapse puhul on oluline lapsevanema hoolduskoormus, s.o laps vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet (PISTS § 2 lg 11). Tulenevalt Riigikohtu halduskolleegiumi 18.10.2021 otsusest asjas nr 3-20-130 täiendati PISTS § 2 lg 2 loetelu, mille kohaselt loeb seadus kõrvalabiks või juhendamiseks nüüd sõnaselgelt ka abi osutamise inimesele, kes ei tule iseseisvalt toime ravitoimingutega. Puude raskusastme tuvastamisel arvesse võetavad asjaolud on loetletud PISTS § 23 lg-s 6, mida lapse puhul täpsustab sama paragrahvi 9. lõike alusel kehtestatud sotsiaalkaitseministri 29.02.2016 määruse nr 18 § 5 lg 7(10)
3-22-2522
11.Selle sätte kohaselt tuvastatakse puude raskusaste lähtuvalt kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajadusest, võttes arvesse järgmiste asjaolude samaaegset esinemist: 1) inimese tegevuse või tegevusetusega võib tekkida kahju inimesele endale või teiste inimeste elule, tervisele või varale; 2) lapse puhul ületab abivajadus lapsevanema tavapärase isikuhoolduse kohustust; 3) abivajadust põhjustav seisund on pikaajaline; 4) abivahendid ei kompenseeri terviseseisundist tulenevaid piiranguid. Vaidlust ei ole asjas selles, et ravitoimingute tegemata jätmine kahjustaks lapse tervist, abivajadust põhjustav seisund on pikaajaline ning kaebaja seisundit ei kompenseeri abivahendid. Vaidlus on selles, millises mahus (ulatuses) ületatakse lapsevanema tavapärase isikuhoolduse kohustust. Vastus sellele küsimusele määrab kaebaja puude raskusastme.
9.Perekonnaseaduse (PKS) § 116 lg 2 kohaselt on vanemal kohustus ja õigus hoolitseda oma alaealise lapse eest (vanema hooldusõigus), kusjuures vanema hooldusõigus hõlmab õigust hoolitseda lapse isiku eest (isikuhooldus) ja otsustada lapsega seotud asju. PKS § 124 lg 1 sätestab, et isikuhooldus on hooldaja kohustus ja õigus last kasvatada, tema järele valvata ja tema viibimiskohta määrata ning lapse igakülgse heaolu eest muul viisil hoolitseda. Lastekaitseseaduse (LasteKS) § 7 lg 1 ls 2 sätestab, et esmane vastutus lapse õiguste ja heaolu tagamise eest on lapsevanemal või last kasvataval isikul. LasteKS § 22 lg 2 kohaselt peab lapse eest hoolitsemisel ja lapse kasvatamisel last kasvatav isik lapse vanust ja arengutaset arvestades: 1) arutama lapsega hooldus- ja kasvatusküsimusi, arvestades lapse võimete ja vajaduste suurenemisega iseseisvalt ja vastutusvõimeliselt tegutseda; 2) juhendama ja suunama last iseseisvalt tegutsema; 3) selgitama lapsele, kuidas hoida oma tervist ja ennast arendada ning kuidas vähendada riske ja ennetada ohtu. PISTS mõtte kohaselt, kui lapsevanema kohustuste täitmine muutub nii ulatuslikuks, et see toob lapsevanemale kaasa tavapärasest tunduvalt intensiivsemaid piiranguid igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus osalemises, on põhjendatud tuvastada lapsel puue. Tavapärast ületava abivajaduse hindamisel on asjakohane arvestada kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve ajalist mahtu ja sellega lapse vanemale kaasnevate piirangute olemust. Sh on oluline võtta arvesse puude aluseks oleva terviseseisundi olemust ja raskust, kuna see mõjutab kumuleeruvalt vanemliku hoolitsuse mahtu ja koormavust, sh psühholoogilises aspektis. Ringkonnakohus nõustub kaebajaga, et seetõttu mõjutab vanema hoolduskoormust ka asjaolu, kui kriitilised tagajärjed võivad lapse tervisele ja elule olla kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve isegi ajutisel osutamata jätmisel.
10.Hoolduskoormuse ulatuse tuvastamisel tuleb kõiki konkreetset olukorda iseloomustavaid asjaolusid arvestada kogumis. Halduskohus ei ole tõendite hindamisel ja asjaolude kindlaks tegemisel eksinud. Ringkonnakohus nõustub halduskohtu otsuse põhjendustega ega pea vajalikuks neid korrata (HKMS § 201 lg 4). Vastustaja vaidlustatud otsused on sellekohased põhjendused jälgitavalt esile toodud ning kohus on saanud neid kohtumenetluses sisuliselt kontrollida ja täpsustada.
11.Kaebajal diagnoositud fenüülketonuuria raviks on klassikaline fenüülalaniini sisaldust piirav dieetravi1. Dieetravi rakendamise põhimõteteks on a) loomuliku valgu ja koos sellega fenüülalaniini sisalduse piiramine igapäevases toidus; b) valguasendus fenüülalaniini vabade aminohapete seguga; vähendatud fenüülalaniini sisaldusega toodete lisamine igapäevasesse toidumenüüsse; d) piisav kaloraaži tagamine. Kohtuasja materjalides, sh vaidlustatud otsuse põhjendustes ei viita miski sellele, et ekspertarstid ja SKA ei oleks mõistnud, et kaebaja toitumisel tuleb ravirežiimi järgimiseks kombineerida fenüülalaniini vaest valgusegu (3 korda päevas, erinevad kogused), fenüülalaniinivaeseid eritoiduaineid ja tavatoitu. Seejuures peavad lapsevanemad iga päev jälgima, et nende kolme grupi valgusisaldus kokku ei ületaks lubatavat määra (1,6 g/kg kohta) ning laps ettenähtud toitu ka tegelikult tarbiks. See tähendab Fenüülketonuuria Eesti ravijuhend. Kättesaadav arvutivõrgus https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/wpcontent/uploads/2022/12/fenuulketonuuria_ravijuhend.pdf
8(10)
3-22-2522 mõistetavalt pidevat kontaktis olekut vahetult või sidevahendite teel ning vanemliku hoolitsuskohustuse piires valvamist selle järele, et laps ei kalduks ettenähtud dieedist kõrvale.
12.Arvestades haiguse olemust ja ravi järgimata jätmise tagajärgi on vaieldamatult tegemist tavapärasest hoolduskoormusest märksa mahukama ülesandega. Seda kinnitab ka dr KRi 18.03.2023 arvamus. Samas lapse ravidieedi määrab raviarst ning selle mõju jälgitakse ja kohandatakse lapse vanemate, raviarsti ja toitumisspetsialisti koostöös. SKA on põhjendatult arvesse võtnud, et lapsele ettenähtud valgukogus on tema vanuses suhteliselt konstantne (st lapse kehakaal ei muutu väga kiiresti) ning terviseseisundi kirjelduse kohaselt on laps ka teadlik, mis talle on lubatud ja mis mitte. Selle asjaolu väljatoomine ei tähenda erinevalt apellandi esindaja arvamusest seda, et SKA ja halduskohus oleks soovinud väita, et lapse toitumise üle polegi vaja järelevalvet teha. Sellist seisukohta ringkonnakohus kohtuasja materjalidest ei tuvastanud. Apellant jätab arvestamata, et erinevate 6-aastaste laste toitumise eripärad võivad olla väga erinevad ja sellest tulenevalt nendele kõrvalabi osutamise ja järelevalve tegemise mahud oluliselt erineda. Kaebaja puhul on asjakohane ja õiguspärane arvestada, et laps on lapsevanemate kohusetundliku tegevuse tulemusel võimeline ravidieedi järgimise vajadusest aru saama ja sellest üldjuhul kinni pidama. Tähtis on ka see, et kaebaja haiguse puhul ei kaasne ühekordse juhusliku dieedist kõrvalekaldega kohe fataalset terviseriket, vaid fenüülalaniin kuhjub organismis ja muutub ohtlikuks pikema aja jooksul. See tähendab, et lapsevanemad ei pea olema ööpäevaringselt või suurema osa ööpäevast (üle 50% ajast) lapse kõrval. Mõistagi võivad erinevates elulistes olukordades ette tulla kõrvalekalded, sõltumata lapse tublidusest, ning vanemad peavad ikkagi valvsust ja kontrolli säilitama ja nendel lasuvat nii ajalist kui ka psühholoogilist koormat see ei elimineeri. Lapse suuremaks kasvades, kooli minemisel ja suuremal iseseisvumisel võib ta hakata ka rohkem eksima, seda kinnitab kaebaja esitatud teaduskirjandus2. Seega on vanemate hoolduskoormus jätkuvalt oluline ja puude tuvastamine on õigustatud, aga selle raskusastme kindlakstegemisel tuleb arvestada siiski konkreetse lapse olukorda. Asjas esitatud tõendid ja selgitused ei kinnita, et kaebajale kõrvalabi osutamisega ja järelevalvega seotud toimingud vajaks hooldust sellisel määral, et see takistab lapsevanematel igapäevast tegutsemist või ühiskonnaelus osalemist suurema, märkimisväärse osa ööpäevast. Asjaolu, et vanem peab toitumise teemal pidama lapsega iga päev korduvalt telefonikõnesid ja vestlusi, selgitama ja juhendama toitumist, valmistama toidusegu ja eritoitu ning jälgima selle tarbimist, arvutama eri toidugruppidest saadavaid valgukoguseid, tundes lakkamatut vastutustunnet ravidieedi järgimise eest, on lapsevanemale suur koormus, kuid tulenevalt esitatud tõenditest ei ulatu hoolduskoormus kaebaja puhul raske puudeastmeni. See ei tähenda, et riik pisendaks kaebaja terviseseisundi raskust ja vanemate panust lapse tervise eest hoolitsemisel. Riigil tuleb puude raskusastmete skaala metoodika sisustamisel arvestada ka tunduvalt raskemate hoolduskoormuse juhtumitega.
13.Eelnevat arvestades tuleb apellatsioonkaebus jätta rahuldamata ning halduskohtu otsus muutmata.
14.Menetluskulud kannab pool, kelle kahjuks otsus tehti (HKMS § 108 lg 1). Menetluskulude väljamõistmise eelduseks menetluskulude nimekirja ja kuludokumentide esitamine (HKMS § 109 lg 1). Otsus tehakse kaebaja kahjuks, kuid vastustaja ei ole taotlenud kaebajalt menetluskulude väljamõistmist. Ka kaebaja ei ole menetluskulusid kandnud.
15.Kaebaja eraelu kaitseks tuleb kohtuotsuse avaldamisel asendada kaebaja ja tema seadusliku esindaja nimed ning kaebaja sünniaeg tähemärkidega (HKMS § 175 lg 3).
Vt 20.03.2023 menetlusdokumendi lisad, sh H. Lillevälja doktoritöö „Hyperphenylalaninaemias and neurophysiological disorders associated with the condition“, p 5.8.4 ja 5.8.7, lk-d 58–60. Kättesaadav arvutivõrgus https://dspace.ut.ee/handle/10062/67313.
9(10)
3-22-2522
(allkirjastatud digitaalselt)
10(10)
Allikas: Riigi Teataja avaandmed. Füüsiliste isikute nimed on kohtu poolt anonümiseeritud. Andmed on informatiivsed.