Eesistuja Monika Laatsit, liikmed Maret Altnurme ja Virgo Saarmets
Otsuse tegemise aeg ja koht
26.10.2023, Tallinn
Haldusasja number
3-21-2931
Haldusasi
X kaebus Sotsiaalkindlustusameti 26.10.2021 otsuse nr P26O-2021-83044 osaliseks ja 18.11.2021 vaideotsuse nr 5.2-3/38820-2 tervikuna tühistamiseks ning vastustaja kohustamiseks
Menetlusosalised
Kaebaja – X, seaduslik esindaja X Vastustaja – Sotsiaalkindlustusamet, esindaja MK
Vastuseks esitatud kassatsioonkaebusele võib teine menetlusosaline esitada vastukassatsioonkaebuse 14 päeva jooksul kassatsioonkaebuse vastukassatsioonkaebuse esitajale kättetoimetamisest arvates või ülejäänud kassatsioonitähtaja jooksul, kui see on pikem kui 14 päeva (HKMS § 215 lg 3). Kui kassaator soovib asja arutamist kohtuistungil, tuleb seda kassatsioonkaebuses märkida, vastasel korral eeldatakse, et ta on nõus asja lahendamisega kirjalikus menetluses (HKMS § 213
3-21-2931 lg 1 p 5). Sõltumata kohtuistungi soovi märkimisest, võib Riigikohus kassatsioonkaebuse läbi vaadata kirjalikus menetluses, kui ta ei pea istungi korraldamist vajalikuks (HKMS § 223 lg 1). Kui menetlusosaline soovib kassatsioonkaebuse esitamiseks saada menetlusabi, tuleb tal Riigikohtule esitada vastavasisuline taotlus. Menetlusabi taotluse esitamine ei peata menetlustähtaja kulgemist (HKMS § 116 lg 5) ning kassatsioonitähtaja järgimiseks peab menetlusabi taotleja tegema tähtaja kestel ka menetlustoimingu, mille tegemiseks ta menetlusabi taotleb, eelkõige esitama kassatsioonkaebuse (HKMS § 116 lg 6).
ASJAOLUD JA MENETLUSE KÄIK
1.X (sündinud XX.XX.XXXX, kaebaja) esitas Sotsiaalkindlustusametile (SKA) taotluse tuvastada puude raskusaste ja määrata puudega lapse toetus.
2.SKA tuvastas 26.10.2021 otsusega nr P26O-2021-830442 kaebajal raske puude kestusega 08.02.2021–07.02.2024 ning määras puudega lapse toetuse. Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse terviseseisund, tegevusvõime, kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus, mis on suurem inimese eakohasest abivajadusest või mis esineb inimesel tehniliste abivahendite kasutamisele vaatamata, elukeskkond ja rehabilitatsiooniplaani olemasolu korral selles ettenähtud tegevused. Kaebajal puude raskusastme tuvastamisel on aluseks võetud kaebaja taotluses ja tervise infosüsteemis (TIS) sisalduvad andmed ning SKA ekspertarsti MT arvamus. Kaebajal esineb raske puude raskusastmele vastav muu funktsiooni kõrvalekalle. Kaebajal on diagnoositud klassikaline fenüülketonuuria, mille tõttu vajab ta eridieeti ja selle planeerimist, sagedasi vereanalüüse ja jälgimist meditsiinisüsteemis. SKA arvestab lisaks söömisele, hügieenitoimingutele, riietumisele, suhtlemisele ja liikumisele ka lapse ravijuhtimise koormust ja intensiivsust. Kuna toimingud lapse tervise jälgimisel ja ravi juhtimisel on igapäevased, saab tuvastada raske puude.
3.Kaebaja esitas 28.10.2021 vaide, taotledes tuvastatud puude raskusastme kehtivuse perioodi pikendamist kuni lapse 16-aastaseks saamiseni. Kaebajal diagnoositud haigusseisund on muutumatu püsiseisund. Ei ole ette näha ega loogiliselt seletatav, et kolme aasta pärast oleks lapsel tarvis praegusega võrreldes vähem järelevalvet ja juhendamist. Samuti ei ole prognoositav, et lapse ravi juhtimise koormus ja intensiivsus väheneks pärast kolme aastat, sest laps on siis alles 6-aastane.
4.SKA jättis 18.11.2021 vaideotsusega nr 5.2-3/38820-2 vaide rahuldamata. Vaidemenetluses andis täiendava arvamuse SKA ekspertarst AT, kelle hinnangul ei ole õige väide, et kaebaja abivajadus ajas ei vähene. Lapsele toidu valmistamine on iga lapsevanema kohustus. Isegi kui toitu peab valmistama lapsele sobivatest toiduainetest, on tegevus sama, mis tavalise lapse puhul. Toidu valmistamine ei ole keeruline raviprotseduur. Fenüülketonuuria ei parane ajas, kuid kui puue tuvastatakse eeskätt hoolduskoormuse alusel, ei tuvastata puude raskusastet 16. eluaastani, sest on vaja veenduda, et hooldusvajadus jätkub piisava koormusega. Ei ole loogiline, et hooldusvajadus püsib lapse kasvades samasugusena. Mõistliku hoolduse korral laps kohaneb oma seisundiga. Seega ei ole õige eeldus, et hooldusvajadus on sünnist kuni 16-aastaseks saamiseni ühesugune. Kui ülemäärase hooldusega on tekitatud lapsele psüühiline probleem, on see omaette piirang ning selle ilmnemisel on vajalik uus hindamine. Laps saab osaleda ühiskonnaelus teistega võrdsetel alustel enamikes tegevustes. Lisaks väheneb ajas oht ajukahjustuse tekkeks, sh siis, kui laps manustab ettevaatamatusest erandkorras mõnd talle sobimatut toiduainet. Eeltoodut arvestades ei ole põhjendatud otsuse muutmine ja puude raskusastme kestuse pikendamine.
2(13)
3-21-2931
5.X esitas Tallinna Halduskohtule kaebuse SKA 26.10.2021 otsuse osaliseks ja 18.11.2021 vaideotsuse tervikuna tühistamiseks ning SKA kohustamiseks otsustada uuesti kaebaja puude raskusastme kestuse üle. Ekspertarst AT ei ole teadlik või aru saanud fenüülketonuuriaga lapse ja tema vanema rollist lapse toitumisel. Laps peab manustama iga päev kolm korda valguasendusjooki. Seda tuleb teha õigetel kellaaegadel ja täpses koguses. Laps võib vanuse suurenedes ise hakkama saada joogi segamisega, kuid ei pruugi seda teha õigel ajal ja koguses ning kogu jooki ära tarbida. Sellise järelevalve vajadus jääb alles, sõltumata lapse vanusest. Laps peab päevaste toidukordade jooksul sööma temale vajalikke spetsiaalseid madala valgusisaldusega tooteid, kuid oluline on lisada ka õiges koguses nn tavatoiduaineid. Fenüülketonuuriaga lapse seisukohast on väga tähtis, kui palju ta tarbib ühes toidukorras valgusisaldusega tooteid, sest sellest sõltuvad päeva teised toidukorrad ja nende valik. Laps tohib päevas tarbida vaid 6 g valku. Laps ei suuda oma menüüd ise kokku panna ega seda vajadusel kohandada ning eelnevatel toidukordadel manustatud toidu koguseid meelde jätta. Seega võrdlus tavapärase toidutegemisega ei ole kohane. Vastustaja ei ole vaidlustatud haldusaktides lähtunud enda juhendmaterjalist „Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel“.
6.SKA palus jätta kaebus rahuldamata. SKA tuvastas kaebajal puude raskusastme maksimaalseks ajaks, mis on puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS; siin ja edaspidi kuni 07.05.2022 kehtinud redaktsioonis) § 24 lg 3 p 3 järgi võimalik. PISTS § 24 lg 5 järgi võib raske või sügava puude raskusastme tuvastada kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni, kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega. Selle sätte kohaldamine on SKA diskretsioon. Arvamuse selle kohta, kui pikaks perioodiks tuleks puude raskusaste tuvastada, annab puude raskusastme ekspertiisi läbi viiv ekspertarst. Kaebaja samastab ekslikult fenüülketonuuria diagnoosi ja muutumatu püsiva seisundi. Diagnoos ei kirjelda ega iseloomusta kaebaja tegutsemispiiranguid, mida hinnatakse puude raskusastme tuvastamisel. Kaebaja puhul on diagnoos muutumatu, aga seisund mitte, sest seisundi puhul tuleb arvestada ka vanuse kasvades haigusteadlikkuse tõusu, kompenseerivate abivahendite kasutamise, ravi ja ravimite kasutamise ning teenustega. Oleks meelevaldne järeldada, et kui kaebaja saab vanemaks, ei saaks tema haigusteadlikkus ja haigusega toimetulek paraneda. Seega on mõistlik tuvastada puude raskusaste nn üldkorra järgi maksimaalselt kolmeks aastaks, et kaebaja seisund seejärel taas üle hinnata. Kui puude raskusaste tuvastatakse eelkõige hoolduskoormuse alusel, on oluline, et sihtgrupp oleks perioodiliselt uuesti hinnatud, sest perede võimekus panustada hooldusesse võib olla erinev ja ajas muutuv ning arengu- ja tüsistuste riske on mõistlik maandada läbi korduvhindamise. Puude raskusaste võib asjas muutuda. Puude raskusastme saab laste puhul tuvastada maksimaalselt kolmeks aastaks. Erandjuhul saab vastustaja tuvastada puude raskusastme kuni lapse 16-aastaseks saamiseni. Väita, et kolme aasta pärast on kaebaja olukord täpselt sama ja see annab aluse puude raskusaste tuvastada 13 aastaks, on ebaloogiline ja meelevaldne. Seisund peab olema muutumatu kuni 16. eluaastani, et puude raskusastme saaks tuvastada 16. eluaastani. Fenüülketonuuria puhul muutub elukaare jooksul ravi, sest mida vanemaks saab inimene, seda rohkem võib ta süüa tavatoitu ja väheneb vajadus spetsiaalse valgusegu järele. Suuremaks saades, kui ei ole välja kujunenud vaimupuuet, saab inimene kõrvaliste isikute abita oma toiduratsiooni reguleerida ning väheneb ka tervisekahju tekkimise risk, mis teadaolevalt on kõige suurem väikelapseeas.
7.Tallinna Halduskohus võttis 30.09.2022 otsusega asja juurde dokumendid „Fenüülketonuuria ravijuhend“, „Fenüülketonuuria“ ja „Hardo Lilleväli [kohtuotsuses ekslikult 3(13)
3-21-2931 Liileväli] doktoritöö“ (resolutsiooni p 1), rahuldas kaebuse ning tühistas SKA 26.10.2021 otsuse puude kestust puudutavas osas ja 18.11.2021 vaideotsuse tervikuna ning kohustas SKAd otsustama uuesti kaebaja puude kestuse üle (resolutsiooni p 2). Halduskohus mõistis vastustajalt välja kaebaja menetluskulud 15 eurot ning jättis muud menetluskulud poolte endi kanda (resolutsiooni p 3). Kaebaja vaidlustab SKA 26.10.2021 otsust üksnes tuvastatud puude raskusastme kestuse osas. Asja lahendamisel tuleb arvestada vaidlustatud haldusakti andmise ajal kehtinud faktilist ja õiguslikku olukorda. PISTS § 24 lg 3 p 3 järgi tuvastatakse puude raskusaste lapsele kestusega kuus kuud, üks aasta, kaks aastat või kolm aastat, kuid mitte kauemaks kui 16-aastaseks saamiseni. PISTS § 24 lg 5 sätestab, et kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega, võib raske või sügava puude raskusastme tuvastada kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni (vt ka sotsiaalkaitseministri 29.02.2016 määruse nr 18 „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18) § 5 lg 2). PISTS § 24 lg 5 lisati seadusesse sotsiaalhoolekande seaduse, PISTS-i ning tööturuteenuste ja -toetuste seaduse muutmise seadusega ja see hakkas kehtima alates 01.05.2020. Eelnõu 146 SE seletuskirja kohaselt oli muudatuse eesmärk lihtsustada puude kestuse määramist muutumatu või progresseeruva püsiva seisundiga lapsel kuni tööealiseks saamiseni. Muudatus lihtsustab menetlust lastel, kelle seisund ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega ning tänapäevaste meditsiiniteadmiste ja ravivõimaluste juures puudub paranemise prognoos. Seeläbi väheneb eelnõu sihtrühmadel ajakulu puude raskusastme tuvastamise taotlemisel, sh puude taotlemise sagedus, ja SKA töökoormus. Määruse nr 18 § 5 lg 3 sätestab, et esmakordsel puude raskusastme taotlemisel ei tuvastata lapsel muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi korral tavapäraselt puude raskusastet kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni. Puude raskusastme tuvastamine kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni on tavapäraselt võimalik korduvhindamise tegemisel, kui on tuvastatud ajas muutumatu või progresseeruv püsiv seisund. Määruse nr 18 § 5 lg 4 sätestab, et muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi korral lapsel puude raskusastme kestuse tuvastamisel on võimalik seda teha kuni 16-aastaseks saamiseni tavapäraselt alates lapse 3. eluaastast. Eelnõu 146 SE seletuskirjas (lk 15) on selgitatud, et rakendusmääruses tuleb täpsustada, milline on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund ning millised on sellised erandlikud olukorrad, mille puhul on lubatav lastel puude raskusastme tuvastamine pikemaks ajaks kui kolm aastat. Kuna laste areng on väga kiire, ei ole võimalik luua üldreeglit, et laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuni tööealiseks saamiseni. Määruses täpsustatakse, kuidas tuleks lapse arengut muutumatu ja progresseeruva püsiva seisundi puhul arvesse võtta. Ühe tingimusena tuleb näiteks arvestada, et esimesel kolmel eluaastal toimub lastel väga kiire ja ulatuslik areng. Õigeaegse sekkumise ja abi korral võivad terviseseisund ja sellest tulenev tegevusvõimekus paraneda. Sageli ei saa sedavõrd varases vanuses hinnata lapse seisundit püsivalt muutumatuks või tervisehäiret kindlasti progresseeruvaks. Seetõttu on korduv hindamine tavapäraselt vajalik ja põhjendatud. Võivad esineda ka üksikud väga rasked diagnoosid või sündroomid, mille puhul on põhjendatud esmakordsel hindamisel puude kestuse tuvastamine kuni lapse tööealiseks saamiseni. Seega ei ole väikelaste kiiret arengut arvestades peetud reeglina põhjendatuks tuvastada alla 3-aastasel lapsel puuet kuni tööealiseks saamiseni. Kaebaja oli vaidlusaluse otsuse tegemise ajal 3-aastane ning SKA-l oli võimalik hinnata, kas kaebaja tervislik seisund sai põhjustada talle piiranguid pikemaks ajaks kui kolm aastat. Määruse nr 18 § 2 p 9 järgi on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund raske või sügava puude raskusastme tuvastamisel kindlaks tehtud terviseseisund, mis tänapäevaste 4(13)
3-21-2931 meditsiiniliste teadmiste ja teadaolevate andmete kohaselt ei saa paraneda või seisundi paranemise tõenäosus on vähene. Eelnõu 146 SE seletuskirja (lk 15) kohaselt tuleb muutumatu või progresseeruva seisundi all mõista terviseandmetega kinnitatud ja tõestatud püsivat seisundit, mis tänapäevaste meditsiiniliste teadmiste ja ravivõimaluste juures ei muutu paremuse poole. Püsiv seisund on olukord, kus isiku tegevusvõime jääb alaliselt piiratuks, mistõttu ei saa isik iseseisvalt hakkama. Sellistel juhtumitel saab SKA ekspertarst hinnata, kas olukord on paranemise prognoosita, s.o tegevusvõime ei saa paraneda ühegi meetmega. Samuti on seletuskirjas (lk 34) selgitatud, et ekspertiise pole mõistlik siduda diagnoosidega puude kestuse määramisel kauemaks kui kolm aastat, sest sama diagnoosiga on nii sügava puudega kui üldse puudele mittekvalifitseeruvaid lapsi. Vastustaja selgitas ka kohtuistungil, et puuet ja selle kestust ei tuvastata lapsel pelgalt diagnoosi alusel, vaid lapse tegelikust tervislikust olukorrast ja sellest tulenevatest piirangutest lähtudes. Kaebajal on diagnoositud fenüülketonuuria. Dokumentide „Fenüülketonuuria“ ja „Fenüülketonuuria ravijuhend“ kohaselt on tegemist kaasasündinud ainevahetushaigusega, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin. Fenüülalaniin on asendamatu aminohape, mida organism omastab ainult toidust ja mida peamiselt kasutatakse paljude erinevate kehavalkude sünteesiks. Terves organismis fenüülalaniin hüdroksüleeritakse ja lagundatakse, kuid fenüülketonuuria puhul on tegemist defektiga geenis, mille tagajärjel fenüülalaniin kuhjub organismis, põhjustades närvisüsteemi kahjustuse. See põhjustab lapse aju normaalse kasvu ja arengu pidurduse ning vaimse arengu mahajäämuse. Haiguse varasel avastamisel ja kohese ravi rakendamisel on võimalik hoida haigus täielikult kontrolli all. Hilisel avastamisel või ravita jäämisel tekib aga vaimne alaareng sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Haiguse raviks on spetsiaalne dieet, millega vähendatakse fenüülalaniini hulka toidus nii, et seda oleks täpses koguses. Vajaliku päevase fenüülalaniinitaluvuse arvutamisel lähtutakse isiku vanusest ja kehakaalust. Fenüülketonuuria dieedi jaoks on ka välja töötatud spetsiaalsed aseained, mis sisaldavad fenüülalaniini väga vähe või üldse mitte. Dieedil tuleks olla kogu elu, seejuures lapseeas ehk kiirema arengu perioodil rangemal, täiskasvanueas leebemal dieedil. Kui dieeti hoolikalt jälgida, saab lapse aju normaalselt areneda ning ta võib elada täisväärtuslikku elu, v.a range dieedi pidamine. Ravi peaks kestma terve elu, kuid vähemalt 12. eluaastani. Siiski esineb ka ravitud patsientidel kognitiivseid ja psühhiaatrilisi probleeme sagedamini kui tavarahvastikus, samuti esineb neil tavapopulatsioonist sagedamini kasvu- ja kaaluprobleeme, aneemiat ja osteoporoosi. Eeltoodud dokumentidest selgub, et kaebajal on diagnoositud terviserike, millest ei ole võimalik praeguste meditsiiniliste teadmiste järgi terveks ravida. Ainus võimalus terviserikkega kaasnevaid tervisekahjusid vältida on järgida ranget spetsiaalset dieeti. Menetlusosalised ei ole viidanud, et kaebajal oleks peale fenüülketonuuria muid täiendavaid terviseprobleeme, mida tuleks puude määramise arvestada. Samuti ei ole viidatud haigus avaldanud kaebaja vaimsele ja füüsilisele tervisele kahjulikku mõju, mis täiendavalt mõjutaks kaebaja tavapärast hakkamasaamist erinevalt tervetest lastest ja suurendaks tema abivajadust. Vastustaja on põhjendanud puude tuvastamist sellega, et kaebaja vajab eridieeti ja selle planeerimist, sagedasi vereanalüüse ja jälgimist meditsiinisüsteemis. Samuti on vastustaja arvestanud lapse ravijuhtimise koormust ja intensiivsust. Arvestades eespool viidatud haiguse kirjeldust ja kaebaja selgitusi, on ilmne, et kaebaja vajab igapäevaselt vanemate abi ja järelevalvet toitumisel. Kaebaja abivajadus on võrreldes eakaaslastega intensiivsem ja olulisem. Lisaks tavapärasele toiduvalmistamisele vajab kaebajale toiduvalmistamine täpset arvestuse pidamist selle üle, mida ja kui palju võib kaebaja menüü sisaldada. Menüü peab olema valgusisaldusega toiduainete osas hoolikalt kaalutud. Vanemal peab olema ülevaade, mida on laps päeva jooksul söönud (lasteaias, koolis või mujal väljaspool kodu), et osata koostada ülejäänud päevamenüüd. See eeldab mh vanematelt suuremat teadlikkust toiduainete 5(13)
3-21-2931 valgusisalduse kohta. Lisaks vajavad fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed vanematelt enam vaimset tuge ja juhendamist, et selgitada dieedi vajalikkust ja sellest tulenevalt erinevat kohtlemist võrreldes teiste lastega. Seega saab kaebajaga nõustuda, et sellise haigusega alaealise lapse osas on vanemate või hooldajate abi ja järelevalve toitumise osas eriti oluline, kuna sellest sõltub suurel määral lapse edasine tervislik olukord ja elukvaliteet. Alaealistelt lastelt ei saa eeldada samasugust vastutusvõimet ja ettenägelikkust kui täiskasvanutelt. Isegi kui laps on teadlik oma haigusest ja sellest tingitud dieedi vajalikkusest, ei saa lapse puhul eeldada, et ta järgib temale vajalikku dieeti nõuetekohaselt. H. Lilleväli on oma doktoritöös „Hyperphenylalaninaemias and neurophysiological disorders associated with the condition“ (lk 86) välja toonud, et fenüülalaniini taseme hoidmine halveneb algkoolieas, mil analüüside väärtuste mediaan ületab riiklikes soovitustes kehtestatu 57% patsientide puhul. Dieetravi järgimine paraneb teismeliseeas (43%) ja jääb sarnaseks täiskasvanutel. Seega kinnitavad ka uuringud, et vaatamata oma haigusteadlikkusele vajavad lapsed järelevalvet õige toitumise osas ja suuremat vastutustunnet dieedi järgimise osas saab eeldada alles vanemate laste puhul (kuigi ka nende puhul rikuvad pea pooled dieedireegleid). Eeltoodut arvestades puudub alus arvata, et kaebaja tervislik olukord ning kõrvalabi ja järelevalve vajadus lähema kolme aasta jooksul muutuks ning tingiks tema osas vajaduse puude olemasolu uuesti hinnata. H. Lillevälja doktoritöös on halvenenud näitajatega vanusegrupina välja toodud 6–12-aastased. Fenüülketonuuria ravijuhendis on selgitatud, et ravi peaks kestma terve elu, kuid vähemalt 12. eluaastani. Eeltoodust saab järeldada, et üldjuhul vajavad fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed vähemalt kuni 12. eluaastani vanemate poolt suuremat abi ja järelevalvet toitumisel ja dieedist kinnipidamisel. Arvestades 12–15-aastaste laste piiratud vastutusvõimet, ei saa välistada ka nende puhul eakaaslastega võrreldes suurema kõrvalabi ja järelevalve vajadust. Vastustaja ei pidanud võimalikuks puude raskusastme tuvastamist pelgalt diagnoosi alusel, pidades vajalikuks hinnata eelkõige isiku individuaalset tervislikku olukorda ja sellest tingitud piiranguid. Samas ei ole vastustaja välja toonud, millised olid konkreetselt kaebajat puudutavad individuaalsed asjaolud, mis olid puude raskusastme tuvastamisel olulised. Vaidlusalustest otsustest nähtub, et puue tuvastati siiski diagnoosi alusel. Vastustaja ei ole välja toonud, et kaebaja tervislik seisund erineks teistest lastest, kel on diagnoositud klassikaline fenüülketonuuria. Seega ei ole praeguses asjas alust lähtuda kaebaja tervisliku olukorra, kõrvalabi ja järelevalve vajaduse osas muudest andmetest. Kaebaja puhul saab seetõttu eeldada, et ta vajab vähemalt 12. eluaastani vanemate kõrvalabi ja järelevalvet toitumisel ja dieedist kinnipidamisel. Võimalik, et selline abivajadus on kuni 16. eluaastani. Nõustuda ei saa vastustaja seisukohaga, et lapsel saab tuvastada puude maksimaalselt kolmeks aastaks või lapse 16-aastaseks saamiseni ning vahepealsed variandid on välistatud. PISTS § 24 lg 5 määratleb lapse puhul maksimaalse vanuse, milleni saab lapsel puude tuvastada, kuid ei välista lühemaks perioodiks puude tuvastamist. Sõna „kuni“ kasutamisest võib järeldada, et välistatud ei ole puude tuvastamine noorema elueani, kui on põhjendatud alus arvata, et vähemalt selle eani on lapse tervislik olukord ja abivajadus muutumatu. Vastustaja tõlgendusele ei leia kinnitust ka eelnõu seletuskirjast. Lisaks piirab selline tõlgendus põhjendamatult vastustaja kaalutlusõigust, tulenevalt konkreetsest diagnoosist, isiku tervislikust olukorrast ja sellest tingitud piirangutest. Fenüülketonuuria diagnoos toob lapse puhul reeglina kaasa kõrvalabi ja järelevalve vajaduse vähemalt kuni 12. eluaastani. Kuna puudub põhjendatud alus arvata, et alla 12-aastased lapsed suudavad ise valmistada nende tervisele sobilikku ja vajalikku toitu ning nõuetekohaselt järgida neile ette nähtud dieeti, siis puudub alus arvata, et nende puhul esineks vajadus iga 2–3 aasta järel puuet tuvastada. See on täiendavaks koormaks nii lapse vanematele kui ka vastustajale. Seadusandja põhjendas PISTS § 24 lg 5 kehtestamist just vajadusega säästa puudega lapse vanemate ja haldusorgani ressursse.
6(13)
3-21-2931 Pikemaks kui kolmeks aastaks puude tuvastamine on vastustaja kaalutlusotsus. Vastustaja ei ole kaebaja puude kestuse üle otsustades arvestanud piisavalt fenüülketonuuria diagnoosiga laste puhul kaasneva kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusega ning nende puudumise või ebapiisavusega kaasnevate tagajärgede olulisusega lapse tervisele ja elukvaliteedile. Lapsel tuleb süüa iga päev, mistõttu esineb kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus samuti igapäevaselt, mis vastab PISTS § 2 lg 11 p-s 2 toodud raske puude kirjeldusele. Kuigi kõigil vanematel tuleb oma lastele süüa teha, on sellise diagnoosiga laste vanematel toidutegemisel suurem koormus ja vastutus järgida täpselt ettenähtud toitumisreegleid, kaaluda toidukoguseid, pidada arvestust päevamenüü üle, valvata lapse söömise ja tervislike näitajate järele. Arvestades ravi minimaalset kestust ja lapse vastutusvõime arengut, ei saa olla põhjendatud tuvastada väikelastel puue vaid kuni kolmeks aastaks. Vastustaja pidanuks kaebaja diagnoosiga kaasnevaid piiranguid arvestades kaaluma puude tuvastamist PISTS § 24 lg 5 alusel pikemaks ajaks. Tegemist on kaalumisveaga, mis võis mõjutada asja otsustamist. MENETLUSOSALISTE SEISUKOHAD APELLATSIOONIMENETLUSES
8.SKA palub apellatsioonkaebuses tühistada halduskohtu otsus ning teha uus otsus, millega jätta kaebus rahuldamata. Halduskohus hindas vääralt tõendeid, rikkus oluliselt kohtumenetluse normi ning kohaldas valesti muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi hindamist reguleerivaid norme. Selleks, et tuvastada kaebajal puude raskusaste kuni 16-aastaseks saamiseni, tuleb esmalt tuvastada muutumatu seisund (määruse nr 18 § 2 p 9). Sellise seisundi saab aga tuvastada üksnes meditsiiniliste eriteadmistega isik, mitte kohus, sest see nõuab tänapäeva meditsiinilistel teadmistel ja teadaolevatel andmetel põhinevat hinnangut seisundi paranemise võimalusele ja tõenäosusele. Puude raskusastet ega selle kestust ei tuvastata pelgalt diagnoosi põhjal, vaid lapse tegelikust tervislikust olukorrast ja sellest tulenevatest piirangutest lähtudes. Fenüülketonuuria on diagnoos, mitte seisund. SKA kaasas haldus- ja kohtumenetlusse meditsiiniliste eriteadmistega isikud MT ja AT, kes on hinnanud, kas kaebajal esineb muutumatu või progresseeruv püsiv seisund või mitte. SKA järelduste ümberlükkamiseks oleks pidanud kaebaja või kohtu algatusel kaasama menetlusse meditsiiniliste eriteadmistega eksperdid, kuid seda kohus ei teinud, vaid asus ise analüüsima kaebaja terviseseisundit ja selle muutumatust. Sellega ületas kohus oma pädevuse piire. Kohus võttis oma hinnangu aluseks üldised fenüülketonuuria diagnoosi kirjeldavad materjalid (vt kohtuotsuse resolutsiooni p 1), kuid võrdsustada ei saa diagnoosi, mis on muutumatu, ja kaebaja individuaalset terviseseisundit, mis võib muutuda, nt kui muutub tervisehäirega toimetulek või selle kompenseerimise võimalus. Nende mõistete samastamise korral tuleks automaatselt kõigil kroonilise haigusega (nt I tüübi diabeet, astma, liigesepõletikud) inimestel tuvastada puude raskusaste kuni PISTS-s sätestatud vanusegrupi lõpuni, kuid see ei ole seaduse eesmärk. Muutumatut või progresseeruvat püsivat seisundit hinnatakse tegelikult iga puude raskusastme tuvastamise otsuse juures, kuid seda ei panda alati kirja. Põhjendused, miks ei ole tegemist nimetatud seisundiga, on olulised siis, kui tegemist on n-ö piiripealse juhtumiga või taotleja on sellele seisundile viidanud taotluses. Kaebaja taotluse menetlemisel ei tõusetunud seda küsimust. Seega ei ole hinnangut sellele MT ekspertiisis eraldi välja toodud. Kaebaja viitas vaidlusalusele seisundile vaidemenetluses ning AT ekspertarvamuses ja vaideotsuses on seda küsimust ka käsitletud. AT hinnangul ei ole tegemist muutumatu või progresseeruva püsiva seisundiga, sest hoolduskoormus võib aja jooksul muutuda. Kohus laiendas vaidluse eset, sest märkis kohtuotsuse p-s 7, et hindab vaidlusaluste haldusaktide õiguspärasust vaid puude raskusastme kestuse osas, kuid p-des 24 ja 25 analüüsis
7(13)
3-21-2931 sisuliselt ka kaebaja kõrvalabi ja järelevalve vajadust, mille ulatuse põhjal tuvastatakse puude raskusaste (mille üle ei ole asjas vaidlust). Kohus võttis uued tõendid asja juurde pärast kohtuistungi toimumist, andmata vastustajale võimalust nendega tutvuda ja esitada tõendite kohta oma arvamust. Lisaks sellele, et kohus on ületanud neid tõendeid hinnates oma pädevust, on ta teinud tõenditest ka valesid sisulisi järeldusi. Praeguse vaidluse lahendamisel pole olulised teadustöös sama diagnoosiga inimeste valimi põhjal arvutatud keskmised tulemused, vaid individuaalne hinnang konkreetse kaebaja terviseseisundile. Ekslik on kohtu järeldus, et kõigil fenüülketonuuria diagnoosiga lastel saab eeldada vähemalt 12. eluaastani vanemate muutumatut kõrvalabi ja järelevalvet toitumisel ja dieedist kinnipidamisel. Iga laps on erinev, mistõttu on põhjendatud lapse puude raskusastet maksimaalselt iga kolme aasta järel uuesti hinnata, et saada parem pilt konkreetse lapse võimekusest oma raviga toime tulla ja vanemate hoolduskoormusest. Isegi kui kaebajal esineks muutumatu seisund, ei tähenda see automaatselt puude raskusastme tuvastamist kuni 16. eluaastani, sest PISTS § 24 lg 5 kohaselt tuleks hinnata ka seda, kas seisundit saab kompenseerida ravi, ravimite, abivahendite või teenustega. See hinnang eeldab aga meditsiinilisi eriteadmisi. Alles siis, kui seisund ei ole kompenseeritav, tuleb kaaluda raske või sügava puude tuvastamist kestusega kuni taotleja 16-aastaseks saamiseni. Kohus on asjatult vastustajale ette heitnud kaalutlusvigu, ajades segamini haigusest terveks ravimise (mis pole fenüülketonuuria puhul võimalik) ja seisundi kompenseerimise (mis on fenüülketonuuria puhul võimalik eridieedi abil). Väär on ka halduskohtu seisukoht, et PISTS § 24 lg 5 võimaldab puude raskusastme tuvastamist pikemaks ajaks kui kolm aastat, kuid lühemaks ajaks kui lapse 16-aastaseks saamiseni. Puude raskusastme ajalised kestused sätestab PISTS § 24 lg 3 p 3 (kuus kuud ning üks, kaks või kolm aastat) ning PISTS § 24 lg 5 sätestab erandina, et puude raskusaste tuvastatakse kuni lapse 16aastaseks saamiseni. See toetab seadusandja eesmärki, et muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi ning selle seisundi kompenseerimise võimaluse puudumise korral tuvastatakse puude raskusaste kogu sihtgruppi kuulumise ajaks (laste puhul kuni 16-aastaseks saamiseni), sest regulaarne hindamine sihtgruppi kuulumise ajal oleks sellises olukorras üleliigne. Kaebaja taotlus kaasata menetlusse ekspert ei ole põhjendatud. Eristada tuleb diagnoosi ja seisundit. Kaebaja diagnoosi üle ei ole vaidlust ja selleks ei ole vaja eksperti kaasata. Ekspertarst hindab diagnoosist põhjustatud seisundit ning seda, millist kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet vajab konkreetne isik temal esinevate konkreetsete piirangute tõttu. Ekspertiisi aluseks ei võeta n-ö keskmist fenüülketonuuria diagnoosiga isikut, vaid arvestatakse konkreetse inimesega seotud piiranguid, sh lapse puhul tema vanust. Fenüülketonuuria diagnoosiga inimeste puhul võivad piirangud olla väga erinevad, sõltuvalt ravi alustamise ajast ja järgimisest ning sellest tekkinud vaimse arengu mahajäämusest, mis võib põhjustada püsiva ja eelduslikult muutumatu seisundi tuvastamise. Seisundi hindamiseks ei ole samuti vaja eksperti kaasata, sest haldus- ja kohtumenetlusse on juba kaasatud kaks ekspertarsti, kelle arvamus kattub. Eksperti ei ole vaja kaasata ka selleks, et prognoosida, kas fenüülketonuuria puhul on mingi vanus, mille puhul saab vanematelt eeldada teatud tegevusi, et lapsel ei tekiks pöördumatuid tagajärgi. Seda ei saaks prognoosida pelgalt diagnoosi põhjal, sest see ei näita konkreetse isiku tegutsemispiiranguid ja võimet nendega kohaneda. Pole võimalik lähtuda eeldusest, et haige laps jääb vanemliku tähelepanuta. Mistahes tegutsemise ja osalemise piirangute puhul ei eksisteeri „kriitilist vanust X“. Kaebaja ekspertiis lähtub TIS-s kajastatud aktuaalsetest andmetest tulla eakohaselt toime igapäevaste põhitegevustega, mida on loetletud PISTS-s. Mõne seisundi puhul saab anamneesi ja prognoosi põhjal eeldada, et piirang on tõenäoliselt muutumatu (nt mõlema silma pimedus). Sel juhul puudub vajadus hinnata puude raskusastet sagedamini kui järgmise vanusegrupini (kuni 16-aastane laps, tööealine, 8(13)
3-21-2931 vanaduspensioniealine). Fenüülketonuuria puhul on diagnoos püsiv, nagu ka paljud teised diagnoosid. Samas adekvaatse haigusseisundi ohjamise korral saab eeldada, et puuet põhjustavaid piiranguid alati ei tekigi. Teadlikkus ja arvestamine inimese erivajadustega ei ole samastatav puudega. Vastustajal ei ole puude raskusastme tuvastamisel võimalik arvestada lapse otsest arengu- ja kasvukeskkonda, sh vanemate võimekust. Eelduseks on see, et potentsiaalsete terviseriskide või paranemise prognoosiga laste puhul on vajalik läbida perioodiline hindamine. Hindamise aluseks on haiguse senine kulg, dünaamika, ravivastus, sekkumise ja abi tulemuslikkus ning prognoos. See on universaalne lähenemine, mis ei sõltu otseselt diagnoosist, v.a mõned erandid, kus tegutsemispiirangud on pöördumatud (nt hulgiväärarengud, rasked intellektihäired, rasked ja progresseeruvad halvatused). Puude raskusastme tuvastamise perioodide pikkus on seadusandja sotsiaalpoliitiline valik.
9.X palub jätta apellatsioonkaebus rahuldamata. Apellatsioonkaebuse seisukohad on vastuolus Riigikohtu 18.10.2021 otsusega nr 3-20-130. Vastustaja jätab kõrvalabi ja juhendamise hindamise täiesti kõrvale, kuid fenüülketonuuria puhul on see aspekt väga oluline. Vastustaja pole ära näidanud, et ekspertarstid oleksid hinnanud kõrvalabi ja juhendamise intensiivsust. Vastustaja ei ole vastu vaielnud halduskohtu otsusega asja juurde võetud dokumentide sisule. Seega on arusaamatu, miks vastustajale pole vastuvõetav, et kohus neid otsuse tegemisel kasutas. Tuleb eeldada, et vastustaja ekspertarstid olid lisatud materjalide sisuga kursis. Vastustaja viitab hindamise individuaalsusele, kuid kaebaja puhul ei ole ekspertarstid seda korrektselt teinud, vaid on piirdunud haigusloost vereanalüüside vastuste vaatamisega. Hinnata oleks tulnud terviseandmeid kogumis kõrvalabi ja juhendamise vajadusega. Vastustaja viitab vajadusele hinnata vanemate hoolduskoormust, kuid pole selge, kuidas ja milliste andmete põhjal on vastustaja seda seni teinud, sest kaebaja vanematega ei ole selles osas ühendust võetud ega koostööd tehtud. Isegi kui kaebaja seisundit on võimalik kompenseerida õigeaegse ja pideva ravidieediga, tähendab selle dieedi rakendamine, järgimine ja kontroll intensiivset kõrvalabi ja juhendamise vajadust. Halduskohus tõlgendas õigesti PISTS § 24 lg-t 5. Menetlusse tuleks kaasata erapooletu ekspert, kellel on süvateadmised fenüülketonuuriast ning eluline kokkupuude fenüülketonuuria diagnoosiga laste ja nende peredega. Ekspert saaks oma eriteadmiste pinnalt anda arvamuse eeskätt selle kohta, kas kaebaja puhul esineb muutumatu või progresseeruv püsiv seisund (vt määruse nr 18 § 2 p 9 ja § 5 lg 2). Lisaks tuleb küsida eksperdi arvamust kaebaja diagnoosi ja seisundi kohta. Ekspert saab selgitada, kas fenüülketonuuria puhul on lapse seisund teatud vanuseni muutumatu ja täiendav hoolduskoormus selle seisundi hoidmiseks on ühtlane või varieerub seisund iga sellise diagnoosiga lapsel nii palju, et pidevalt tuleks puude raskusastet uuesti hinnata.
RINGKONNAKOHTU PÕHJENDUSED
I
10.Ringkonnakohus jätab rahuldamata kaebaja taotluse kaasata menetlusse ekspert, sest sellest ei sõltu asja õige lahendamine (HKMS § 62 lg 2, § 198 lg 3).
11.Pooled ei vaidle selle üle, et kaebajal on diagnoositud klassikaline fenüülketonuuria ja senise meditsiinilise teadmise järgi ei ole see ravitav. Samuti ei ole vaidlust selle üle, et kaebajal on tuvastatud õigesti raske puue, arvestades eeskätt kaebaja vanemate täiendavat hoolduskoormust seoses kaebaja jaoks hädavajaliku eridieedi järgimisega. Eksperdi kaasamine siinsesse kohtumenetlusse ei ole vajalik küsimustes, mille üle ei ole vaidlust.
12.Praeguses asjas on vaidluse all üksnes kaebajal tuvastatud puude raskusastme kestus. Selles küsimuses on oma arvamuse andnud kaks ekspertarsti: haldusmenetluses MT ja 9(13)
3-21-2931 vaidemenetluses AT. Ringkonnakohtu hinnangul ei ole asja õigeks lahendamiseks vajalik kaasata menetlusse kolmandat eriteadmistega isikut (vt põhjendusi allpool). II
13.Vastustaja määras kaebaja puude raskusastme kestuse õigesti. Seepärast tuleb vastustaja apellatsioonkaebus rahuldada ja halduskohtu otsus tühistada.
14.PISTS § 24 lg 3 p 3 järgi tuvastatakse puude raskusaste lapsele kestusega kuus kuud, üks aasta, kaks aastat või kolm aastat, kuid mitte kauemaks kui 16-aastaseks saamiseni. SKA tuvastas vaidlustatud haldusaktidega kaebajal raske puude raskusastme kolmeks aastaks, s.o maksimaalseks ajaks, mis on PISTS § 24 lg 3 p 3 alusel võimalik.
15.PISTS § 24 lg 5 sätestas ajavahemikul 01.05.2020–07.05.2022 erinormina, et kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega, võib raske või sügava puude raskusastme tuvastada kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni (alates 08.05.2022 on tekstist välja jäänud tingimus „raske või sügava“). Asja lahendus sõltub sellest, kas kaebaja suhtes kohaldub kõnealune erinorm.
16.Halduskohus leidis sisuliselt, et kaebaja seisund vastab PISTS § 24 lg-s 5 sätestatud tingimustele. Seega asus halduskohus kaebaja seisundi puhul teistsugusele seisukohale kui ekspertarstid MT ja AT, tuginedes oma järelduste tegemisel eeskätt fenüülketonuuria ravijuhendile ja H. Lillevälja doktoritööle. Halduskohus leidis ka, et PISTS § 24 lg-s 5 sätestatud püsiva seisundi tuvastamisel on vastustajal kaalutlusõigus otsustada puude raskusastme tuvastamise kestuse üle selliselt, et kestuseks võib olla mistahes kolme aastat ületav ajavahemik, mis jääb puude tuvastamise ja lapse 16-aastaseks saamise vahele.
17.Ringkonnakohus ei nõustu halduskohtu seisukohaga. PISTS § 24 lg-s 5 sätestatud püsiva seisundi tuvastamine on arstiõppe läbinud inimese eriteadmistel põhinev hinnang, mis ei ole kohtu pädevuses (vrd Riigikohtu 20.06.2022 otsus nr 3-20-2474, p-d 19–20). Seega ei saanud halduskohus ise tuvastada kaebajal nimetatud püsiva seisundi olemasolu või puudumist ning seda ei saa teha ka ringkonnakohus. Eeltoodu ei välista kohtulikku kontrolli SKA haldusaktide aluseks olnud eksperdiarvamuste üle. Puude raskusastme tuvastamisel kasutatav eksperdiarvamus on tõend, mis on halduskohtus hinnatav ja teiste tõenditega ümberlükatav (Riigikohtu 05.09.2019 otsus nr 3-17-1110, p 24; vrd ka Riigikohtu 11.12.2020 otsus nr 3-201198, p-d 13–15). Ringkonnakohus hindab MT ja AT eksperdiarvamusi allpool. See aga, kuidas tõlgendada PISTS § 24 lg-t 5, on õiguslik küsimus, mis on kohtu ülesanne. Ringkonnakohus tõlgendab kõnealust normi teistmoodi kui halduskohus.
18.Ringkonnakohus leiab, et kui lapse puhul tuvastatakse PISTS § 24 lg-s 5 toodud seisund, siis võib talle määrata puude raskusastme kuni ajani, mil laps saab 16-aastaseks, kuid SKA ei pea kaaluma mingeid muid ajavahemikke, mis on pikem kui PISTS § 24 lg 3 p-s 3 nimetatud maksimaalne aeg (kolm aastat), kuid mille kestus lõpeb enne lapse 16-aastaseks saamist. PISTS § 24 lg-s 5 kasutatud sõna „kuni“ on seotud lapse vanusega ja lähtub sellest, et lapse 16aastaseks saamise järel tuleb igal juhul puude raskusastet uuesti hinnata, sest PISTS-i mõistes on siis tegemist tööealiste inimestega, kelle puude tuvastamise metoodika on teistsugune (vt PISTS § 2 lg 21).
19.Selline tõlgendus ei ole vastuolus seadusandja tahtega. Kuni 30.04.2020 sai kõigi alla 16aastaste laste puhul tuvastada puude raskusastme maksimaalselt kolmeks aastaks. Eelnõu 146 SE seletuskirja1 järgi oli PISTS § 24 lg 5 kehtestamise eesmärk lihtsustada puude raskusastme tuvastamise menetlust nende alla 16-aastaste laste puhul, kelle seisund vastab selles sättes toodud tingimustele (lk 2). Muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi all tuleb seletuskirja
3-21-2931 järgi mõista terviseandmetega kinnitatud ja tõestatud püsivat seisundit, mis tänapäevaste meditsiiniliste teadmiste ja ravivõimaluste juures ei muutu paremuse poole. Püsiv seisund on olukord, kus isiku tegevusvõime jääb alaliselt piiratuks, mistõttu ei saa isik iseseisvalt hakkama. Sellistel juhtumitel saab SKA ekspertarst hinnata, kas olukord on paranemise prognoosita, s.o tegevusvõime ei saa paraneda ühegi meetmega (lk 15). Selliste laste puhul nähakse ette võimalus kehtestada puude raskusaste kuni lapse 16-aastaseks (s.o tööealiseks) saamiseni (lk 3). Eelnõu 146 SE seletuskirjas on täiendavalt märgitud, et erandina ei ole lapse kolme esimese eluaasta jooksul enamasti võimalik tuvastada, et seisund on muutumatu või progresseeruv, mistõttu tuleb pärast kolmandat eluaastat korraldada kordushindamine (lk 15; vt ka määruse nr 18 § 5 lg-d 3 ja 4). Seletuskirjas ei ole kuskil märgitud, et puude raskusastme võiks tuvastada ka nt lapse 12-aastaseks saamiseni, nagu leidis halduskohus (vt ka sotsiaalhoolekandeseaduse ja teiste seaduste muutmise eelnõu 510 SE seletuskirja2, mis puudutab PISTS § 24 lg 5 alates 08.05.2022 kehtivat redaktsiooni; seal on lk-l 58 samuti märgitud, et norm kohaldub sellistele lastele, kelle puude raskusaste on jääv, tõenäoliselt elukaareülene). Rõhutada tuleb, et eeldatavalt mittemuutuv peab olema puue ja selle raskusaste PISTS § 2 lg-te 1 ja 11 tähenduses, mitte pelgalt diagnoos ja võimalus sellest terveneda. Võrdluseks võib märkida, et sarnane põhimõte kehtib alates 08.05.2022 ka vanaduspensioniikka jõudnud puudega inimeste puhul: üldjuhul tuvastatakse nende puhul puude raskusaste maksimaalselt viieks aastaks, kuid kui vanaduspensioniealisel inimesel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks (PISTS § 24 lg 3 p 1 ja lg 51).
20.Eespool toodud tõlgendus ei ole vastuolus eesmärgiga vähendada PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud seisundiga lapse vanemate ja SKA halduskoormust, sest selliste laste puhul tulebki taotleda ja hinnata puude raskusastet vaid ühe korra (v.a väikelapsed, vt määruse nr 18 § 5). Seadusandja ei seadnud eelnõus 146 SE eesmärgiks vähendada halduskoormust kõigi alla 16aastaste laste puude raskusastme taotlemisel ja hindamisel. Kui SKA-l puudub veendumus, et lapse seisund püsib muutumatuna kuni 16-aastaseks saamiseni, saab tema puude raskusastme tuvastada maksimaalselt kolmeks aastaks, kooskõlas PISTS § 24 lg 3 p-ga 3. Sellised tähtajad on olnud seadusandja sotsiaalpoliitiline valik, mis kaebaja vanust ja laste eeldatavat arengut arvestades pole vähemalt praeguse vaidluse asjaoludel ebaproportsionaalne. Kaebaja selgitas ringkonnakohtu istungil samuti, et kaebaja puude raskusastme hindamise taotluse koostamine iseenesest ei ole väga keerukas ega töömahukas, kuigi menetluse tulemuse ootamine on vanematele stressirohke. Kaebaja vanemate halduskoormuse hindamisel ei saa eeldada, et SKA tulevikus tehtavad otsused kaebaja puude raskusastme tuvastamisel või selle kestuse määramisel on õigusvastased ja kaebajal tuleb need kohtus vaidlustada.
21.Ka määrusest nr 18, milles mh kehtestatakse PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud püsiva seisundiga laste puude raskusastme tuvastamise täpsemad tingimused ja kord, ei leia toetust halduskohtu otsuses toodud tõlgendusele. Määruse nr 18 § 2 p-s 9 oli ajavahemikul 11.05.2020–30.06.2022 muutumatu või progresseeruv püsiv seisund defineeritud kui puude raskusastme tuvastamisel kindlaks tehtud terviseseisund, mis tänapäeva meditsiiniliste teadmiste ja teadaolevate andmete kohaselt ei saa paraneda või seisundi paranemise tõenäosus on vähene (alates 01.07.2022 kehtiva sõnastuse järgi on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund terviseandmetega tõendatud seisund, mille puhul püsivad tänapäevaste meditsiiniliste teadmiste ja teadaolevate andmete kohaselt inimese tegutsemisvõime piirangud samal tasemel või tõenäoliselt süvenevad). Määruse nr 18 § 2 p-s 9 ei ole silmas peetud diagnoosi, vaid terviseseisundit, mis puude raskusastme tuvastamise mõistet arvestades sisaldab endas ka tegutsemis- ja osalemispiiranguid (PISTS § 2 lg-d 1 ja 11). Määruse nr 18 § 5 lg 2 sätestab, et lapsel ei tuvastata puude raskusastme kestust pikemalt kui kolmeks aastaks, välja arvatud juhul, kui lapsel on
3-21-2931 muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega.
22.Kokkuvõttes leiab ringkonnakohus, et kui kaebajal oleks tuvastatud PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud püsiv seisund, oleks SKA pidanud kaaluma ka seda, kas kaebajale saab puude raskusastme määrata kuni tema 16-aastaseks saamiseni, kuid seejuures puudus SKA-l kohustus kaaluda muid puude raskusastme kestuse ajavahemikke, mis olid pikemad kui kolm aastat.
23.SKA ei ole 26.10.2021 otsuses põhjendanud, miks kaebaja puhul ei ole tuvastanud PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud seisundit. SKA on selgitanud, et 26.10.2021 otsuses ei ole asjaomaseid põhjendusi seetõttu, et kaebaja taotluses ei olnud PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud seisundile viidatud ja ekspertarsti hinnangul ei olnud samuti tegemist PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud olukorraga. SKA on põhjendused esitanud 18.11.2021 vaideotsuses, arvestades kaebaja vaide sisu, ning täiendanud oma seisukohti ka kohtumenetluses, tuginedes ekspertarstide MTu ja ATe arvamustele. Asja lahendamisel saab SKA täiendavate seisukohtadega arvestada. Nagu eespool märgitud, ei ole PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud seisundi tuvastamine kaalutlusotsus, vaid meditsiinivaldkonna ekspertteadmistel põhinev hindamisotsus (vrd nt Tallinna Ringkonnakohtu 25.02.2019 otsus nr 3-18-1588, p 19; 05.11.2020 otsus nr 3-19-2182, p 11; 03.06.2021 otsus nr 3-20-1281, p 11). Kohtul ei ole alust sellist hindamisotsust tühistada, kui vastustaja on hiljemalt kohtumenetluses välja toonud põhjendused, mille põhjal on selge, et kaebuse rahuldamise ja otsuse tühistamise korral tuleks vastustajal anda uuesti välja sama resolutsiooniga haldusakt (Tallinna Ringkonnakohtu 05.11.2020 otsus nr 3-19-2182, p 11; 03.06.2021 otsus nr 3-20-1281, p 11).
24.Vastustaja leiab, tuginedes ekspertarstide MT ja AT arvamusele, et kaebaja puhul ei ole PISTS § 24 lg-s 5 sätestatud tingimused täidetud: kaebaja diagnoos on muutumatu ja fenüülketonuuriat välja ravida ei ole praeguste meditsiiniliste teadmiste põhjal võimalik, kuid kaebaja puude raskusaste on tuvastatud eeskätt eakohasest suurema hooldusvajaduse põhjal ning sellise vajaduse intensiivsus võib enne kaebaja 16-aastaseks saamist väheneda, sest eelduslikult muutub kaebaja vanemaks saades ka tema haigusteadlikkus ja haigusega toimetulek. Ringkonnakohus peab MT ja AT järeldusi asjakohaseks. Eksperdiarvamuse õigsuses võiks olla põhjust kahelda nt juhul, kui ekspertarst on võtnud aluseks ebakohase hindamismetoodika, jätnud olulised asjaolud tähelepanuta, teinud tuvastatud asjaoludest ilmselgelt meelevaldseid järeldusi või esineks ratsionaalselt põhjendatud kahtlus eksperdi erapooletuses (vrd Tallinna Ringkonnakohtu 03.03.2022 otsus nr 3-21-787, p 14). Praeguses asjas ei ole tegemist sellise olukorraga.
25.Nagu eespool selgitatud, ei tulnud ekspertarstidel kaebaja seisundi püsivust hinnata kolme aasta vältel (s.o tema 6-aastaseks saamiseni), vaid kuni kaebaja 16-aastaseks saamiseni. Pooled ei ole vaidlustanud halduskohtu otsuses märgitud asjaolu, et kaebajal ei ole tuvastatud fenüülketonuuria kõrval muid terviseprobleeme. Samuti ei ole vaidlust selle üle, et fenüülketonuuria ei ole avaldanud kaebaja vaimsele või füüsilisele tervisele kahjulikku mõju, mis mõjutaks täiendavalt kaebaja tavapärast hakkamasaamist võrreldes tervete lastega ja suurendaks selle tõttu kaebaja abivajadust. Ekspertarstid on võtnud arvesse, et kaebaja vajab eridieeti ja selle planeerimist, sagedasi vereanalüüse ja jälgimist meditsiinisüsteemis. Samuti on ekspertarstid arvestanud lapse ravijuhtimise koormust ja intensiivsust. Pole põhjust kahelda ekspertarstide seisukohas, et kaebaja puhul pole alust eeldada, et tema võimekus vajalikku dieeti järgida vanemaks saades üldse ei muutu (s.o see on nt 3- ja 15-aastaselt samasugune). Ekspertarstide järeldust kinnitavad fenüülketonuuriaga laste puhul üldistatult ka fenüülketonuuria ravijuhend ja H. Lillevälja doktoritöö, mille halduskohus võttis omal algatusel asja juurde ja refereeris oma otsuses. See tähendab ühtlasi, et ka eridieedi järgimisega seotud hooldusvajaduse hulk on kaebaja puhul eelduslikult ajas vähenev, sh võib kaebaja vanemaks saades hooldusvajadus asenduda teatud osas eridieedi järgimise üle järelevalve tegemise 12(13)
3-21-2931 vajadusega. Samuti on ekspertarstid selgitanud, et vanuse suurenedes väheneb ajukahjustuse oht, kui laps ettevaatamatusest manustab mõnda temale sobimatut toiduainet. See on kooskõlas fenüülketonuuria ravijuhendis toodud järeldusega, et ravi peab kestma vähemalt 12. eluaastani. Kokkuvõttes on ekspertarstid piisavalt ja asjakohaselt põhjendanud, miks kaebaja seisund ei ole 16-aastaseks saamiseni püsiv PISTS § 24 lg 5 tähenduses. Ka kaebaja seaduslik esindaja möönis tegelikult ringkonnakohtu istungil, et kaebaja hooldusvajadus võib olla muutumatu umbes tema 12-aastaseks saamiseni.
26.Eespool toodud põhjustel ei ole vaja kaasata menetlusse kolmandat eriteadmistega isikut. Arvestades PISTS § 24 lg 5 tõlgendust, saaks ekspert põhimõtteliselt hinnata, kas kaebajale oleks tulnud vaidlustatud haldusaktide andmise ajal määrata puude raskusaste kuni ajani, mil ta saab 16-aastaseks. Asjas kogutud tõendeid ja poolte seisukohti arvestades on ilmne, et vaidlustatud haldusaktide tegemise aja seisuga ei olnud põhjust eeldada, et kaebaja seisund on püsiv kuni tema 16-aastaseks saamiseni.
27.Määravaks ei saa pidada halduskohtu välja toodud asjaolu, et kaebajal on diagnoositud fenüülketonuuria, millest paranemine või mille välja ravimine ei ole tänapäevaste teadmiste kohaselt võimalik. Vastustaja selgitab õigesti, et eristada tuleb diagnoosi ja seisundit. Lisaks tuleb märkida, et alates 01.05.2020 on puudega lapse toetusele õigus ka harvikhaiguse diagnoosiga lapsel, kellel ei ole tuvastatud puude raskusastet, ning toetust makstakse puude ennetamiseks ja sellest tingitud lisakulude hüvitamiseks, kui puude väljakujunemine oleks ennetuseta vältimatu (PISTS § 6 lg 11). Selliste harvikhaiguste hulgas on ka fenüülketonuuria (vt sotsiaalministri 12.09.2008 määrus nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ § 131 p 1). Seega on õigusaktidega ette nähtud võimalus, et kõigil fenüülketonuuriaga lastel ei tuvastatagi puude raskusastet, vaid selle haiguse ennetamine ja sellega seotud lisakulud kompenseeritakse muul moel. Seega ei saa üksnes fenüülketonuuria diagnoosil ja ravi puudumisel olla puude raskusastme kestuse tuvastamisel tähtsust.
28.Kokkuvõttes ei saanud kaebaja suhtes tuvastada puude raskusastet kauemaks kui kolmeks aastaks, kooskõlas PISTS § 24 lg 3 p-ga 3. PISTS § 24 lg-s 5 nimetatud erisuse kohaldamine eeldab, et kaebaja seisund on püsiv kuni tema 16-aastaseks saamiseni, kuid vastustaja on ekspertarstide hinnangutele tuginedes piisavalt põhjendanud, et vaidlustatud haldusaktide andmise ajal ei olnud selliseks järelduseks alust.
29.Eelnevat arvestades tuleb apellatsioonkaebus rahuldada ja halduskohtu otsus tühistada. Ringkonnakohus teeb uue otsuse, millega jätab kaebuse rahuldamata.
30.Menetluskulud kannab pool, kelle kahjuks otsus tehti (HKMS § 108 lg 1). Menetluskulude väljamõistmise eelduseks menetluskulude nimekirja ja kuludokumentide esitamine (HKMS § 109 lg 1). Otsus tehakse kaebaja kahjuks, kuid vastustaja ei ole taotlenud kaebajalt menetluskulude väljamõistmist. Seega jäävad poolte menetluskulud nende endi kanda.
31.Kaebaja eraelu kaitseks tuleb kohtuotsuse avaldamisel asendada kaebaja ja tema seadusliku esindaja nimed ning kaebaja sünniaeg tähemärkidega (HKMS § 175 lg 3). (allkirjastatud digitaalselt)
13(13)
Allikas: Riigi Teataja avaandmed. Füüsiliste isikute nimed on kohtu poolt anonümiseeritud. Andmed on informatiivsed.